Fibromialgia: le persone colpite si comprendono a vicenda

Marianne Liechti Thun

Il gruppo di auto-aiuto di Thun per fibromialgici è stato creato nel maggio del 2000 da quattro donne colpite. Da allora è passata molta acqua sotto i ponti. Il gruppo è cresciuto, i membri sono andati e venuti. È però rimasto costante il bisogno di confrontarsi con altre persone, con problemi simili o affette dalla stessa patologia. Marianne Liechti, una delle fondatrici del gruppo, parla con la Lega svizzera contro il reumatismo dei temi che stanno a cuore alle persone fibromialgiche.

Lega svizzera contro il reumatismo: Nel 2020, il gruppo di auto-aiuto per fibromialgici di Thun/Oberland Bernese compirà 20 anni. Come verrà festeggiato questo anniversario nel gruppo?

Marianne Liechti: Non ne abbiamo ancora parlato! Noi fibromialgici siamo fatti così: affrontare la vita quotidiana è così impegnativo che ci resta poca energia per il resto. Soprattutto nel caso di chi, come me, lavora e si prende cura regolarmente del nipotino. Alcuni membri del gruppo sono così esausti a causa della fibromialgia e dei suoi numerosi disturbi da avere difficoltà a partecipare regolarmente alle riunioni mensili.

Come possiamo immaginare la Sua vita quotidiana?

Lavoro nell’ufficio di una piccola azienda. Mi occupo anche della casa e del giardino, oltre a fare la nonna. Tutte queste attività sono impegnative di per sé, e lo sono ancora di più per me perché devo dosare al meglio le mie risorse a causa della malattia.

Da quanto tempo soffre di fibromialgia?

Ormai da più di venticinque anni. Cominciò con dolori al collo e alle spalle, che sia io che altri attribuimmo al lavoro in ufficio. A un certo punto mi recai dal medico che, dopo una visita superficiale, mi prescrisse degli antibiotici per combattere i sintomi. Io, però, mi rifiutai di assumere antibiotici senza una diagnosi. Decisi quindi di cambiare medico ed ebbi ragione. Il secondo medico arrivò rapidamente a sospettare che potesse trattarsi di fibromialgia. Un reumatologo di Thun lo confermò: era il 1999 quando ricevetti la diagnosi.

Cosa può aver scatenato la malattia?

Il mio primo figlio, nato nel 1988, piangeva molto e dormiva poco, con ripercussioni anche sul mio sonno. I primi due anni di maternità furono molto difficili. La situazione migliorò, ma con la nascita del secondo bambino e una fase di difficoltà finanziaria, i sintomi si ripresentarono. Questo periodo di stress fu più lungo e la sua fine coincise con l’esordio della fibromialgia.

Quali sono i Suoi sintomi principali?

Come molti altri malati fibromialgici, soffro principalmente di dolori muscolari, problemi digestivi e disturbi del sonno. Per combattere i dolori e soprattutto i disturbi del sonno assumo cannabis da quindici anni.

Intende la cannabis medica?

No, intendo la canapa, con le sue centinaia di componenti. Non soddisfo i requisiti vigenti per i farmaci a base di cannabis prescritti da un medico e dovrei pagare tutto di tasca mia. Inoltre, spesso le casse malati pagano solo per pochi mesi, anche se il trattamento ha successo.

Quindi ritiene efficace l’intera gamma di sostanze naturali presenti nella canapa?

Mi libera dallo stress della giornata senza creare dipendenza. La sera mi faccio un tè con fiori di canapa, che non contengono dosi eccessive di THC, oppure assumo un po’ di olio in cui ho precedentemente immerso i fiori. La canapa rilassa il mio corpo e mi fa dormire meglio, limitando quindi la stanchezza cronica durante il giorno.

Ha sofferto o soffre di altri problemi di salute?

La lacerazione di un tendine della spalla mi ha causato problemi per molto tempo, costringendomi perfino a due interventi chirurgici. Per un periodo, inoltre, ho sofferto di forti mal di schiena senza una causa chiara. Mi sono poi sottoposta a un esame della cistifellea che ha riscontrato la presenza di calcoli biliari; questi, invece di provocare coliche, causavano il mal di schiena.

Attualmente ho una leggera intolleranza all’istamina, che però tengo sotto controllo con un adattamento della dieta. Per molto tempo i miei problemi digestivi sono stati attribuiti alla fibromialgia. Recentemente i medici mi hanno riscontrato una linfocitosi di cellule B che mi preoccupa perché potrebbe essere lo stadio iniziale di una leucemia cronica.

Che terapia motoria pratica?

La mia bicicletta è la mia terapia da decenni! Ogni giorno svolgo inoltre esercizi di rilassamento muscolare progressivo e massaggio la schiena con la palla riccio. Queste attività mi «tengono a galla» e mi permettono di godermi la vita nonostante tutte le limitazioni.

Ne parla apertamente nel gruppo di auto-aiuto?

Si, certo: il gruppo di auto-aiuto è uno spazio in cui si può parlare apertamente di tutto. Una delle nostre regole è che ciò che viene detto nel gruppo resta confidenziale. Un’altra regola stabilisce che ogni membro ha a disposizione lo stesso numero di minuti per parlare. C’è anche spazio per paure, dubbi e lacrime. Spesso ridiamo insieme, con un po’ di humor nero e del caffè.

Da quanti membri è formato il gruppo?

Agli incontri mensili partecipano in media tra i dieci e i quindici membri, a volte anche meno. La conversazione diventa più aperta man mano che si riduce il numero di partecipanti. L’ideale, secondo la mia esperienza, è un gruppo tra le otto e le dieci persone. Ci incontriamo in un locale riservato per il gruppo a Thun o facciamo una gita insieme.

Chi è responsabile del programma?

Ogni ottobre decidiamo insieme il programma per l’anno successivo e lo pubblichiamo sul nostro sito web. Nel corso della riunione di ottobre, ciascun membro può fare delle proposte che vengono poi votate democraticamente. Io ho il compito di scrivere il programma annuale e riservare il locale per l’incontro del gruppo a Thun. Per l’organizzazione delle gite, invece, facciamo a turno.

Quali sono i temi più frequenti durante gli incontri?

Confrontiamo innanzitutto le nostre esperienze con i medicamenti e le terapie. Parliamo anche di come affrontiamo la vita quotidiana con le conseguenze della fibromialgia, come stanchezza e spossatezza croniche, prestazioni insufficienti, maggiore sensibilità e irritabilità, annebbiamento mentale o sintomi depressivi. Le persone colpite si comprendono a vicenda. Ci scambiamo informazioni e consigli preziosi. Parliamo anche dei problemi con l’AI.

Può spiegarceli in breve?

Attualmente, le persone colpite devono documentare che nessuna delle comuni terapie riesce a migliorare la loro fibromialgia. Devono quindi documentare la «resistenza al trattamento». Per farlo, devono resistere per anni e assumere ogni tipo di medicamento in dosi diverse. Bisogna però sapere che:

  1. attualmente non esiste nessun medicamento sviluppato e omologato per il trattamento della fibromialgia.
  2. In sostituzione, i medici prescrivono antidepressivi e antidolorifici che comportano notevoli effetti collaterali.
  3. Neanche l’EULAR [la lega di livello europeo contro le malattie reumatiche] consiglia con convinzione l’assunzione di medicamenti per combattere la fibromialgia.

Esistono poi numerose altre terapie non farmacologiche, ma nessuna ha mai ottenuto un successo significativo. Di conseguenza, mentre gli anni passano le persone fibromialgiche non possono fare altro che ridurre la percentuale d’impiego. Dal 100% all’80%. Dall’80% al 50%. Alla fine, se dopo diversi anni viene concessa una rendita d’invalidità (le probabilità attualmente sono minime), la legge prevede che essa sia calcolata in base all’ultimo salario, il che mette in difficoltà finanziarie molte persone fibromialgiche.

Questo è il problema generale con l’AI. Ci sono poi dei casi particolari che hanno dell’incredibile. Per esempio, una persona colpita si è vista dimezzare la rendita d’invalidità che aveva percepito per quindici anni. Una simile decurtazione della rendita ha anche ripercussioni sulle prestazioni complementari. Nel contesto attuale, una persona che si ammala di fibromialgia può diventare un caso per l’assistenza sociale.

Come sono le relazioni tra il gruppo di auto-aiuto per fibromialgici di Thun e la Lega contro il reumatismo di Berna?

Ottime! Lo erano già quando la direttrice era Marianne Schütz e non sono cambiate dopo che le è succeduta Esther Moser. Quando possiamo, condividiamo le nostre esperienze pratiche all’interno dei corsi per pazienti sulla fibromialgia organizzati dalla Lega contro il reumatismo di Berna. Inoltre, apprezziamo e utilizziamo l’ampia gamma di mezzi ausiliari della Lega contro il reumatismo. Io stessa partecipo ogni anno alla giornata della salute organizzata dalla Lega contro il reumatismo di Berna nell’ambito della settimana d’azione; ogni tanto partecipo anche a un evento serale. Spesso però il viaggio da Thun a Berna rappresenta un ostacolo.

Cosa le ha portato l’esperienza quasi ventennale con il gruppo di auto-aiuto?

Essere stata in prima linea nel gruppo per tutti questi anni mi ha permesso di entrare in contatto con molte persone interessanti e condividere il loro cammino. È stata un’esperienza che mi ha arricchita e che ha espanso i miei orizzonti. Inoltre, approfondendo le mie conoscenze sulla fibromialgia ho potuto trarre dei benefici in prima persona.

Ha un consiglio da dare alle persone fibromialgiche?

Cercate il supporto morale di altre persone fibromialgiche. Le persone colpite si comprendono a vicenda. Partecipate a un gruppo di auto-aiuto e vivete l’esperienza senza pregiudizi e senza aspettative eccessive. Ogni incontro fornisce spunti interessanti che vanno raccolti come pietre di un mosaico.

Non abbiate timore di contattare un gruppo; se non ne trovate nessuno nelle vostre vicinanze, organizzatelo voi!

Dati di contatto del gruppo di auto-aiuto per fibromialgici di Thun

Marianne Liechti
Telefono 033 341 12 74
E-mail: fibro.thun@bluewin.ch

Data dell’intervista: 12 agosto 2019

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