La banca dati per la ricerca SCQM serve sia al medico che al paziente per migliorare la qualità del trattamento. Cuore della banca dati SCQM è il cosiddetto Scoreboard, un grafico di facile interpretazione che fornisce al medico e al paziente una panoramica del decorso a lungo termine della malattia e della terapia farmacologica.
Michael Andor ruota lo schermo del suo PC verso il centro. Brigitta Blumer si avvicina un po’ al tavolo. Ora entrambi, sia il reumatologo zurighese che la paziente, hanno una buona visuale. Sullo schermo si possono vedere i dati raccolti dal 2009 sul decorso della malattia della Blumer e sui farmaci prescritti. Si tratta dello Scoreboard, un grafico che rappresenta il decorso a lungo termine della malattia e la terapia farmacologica. «Questo grafico costituisce l’elemento essenziale della visita, nell’applicazione di SCQM da parte del medico» afferma il dottor Andor. «Basta un’occhiata per vedere tutta la storia di un paziente». Per il medico è evidente: «Se dovessi farlo da me sarebbe molto impegnativo».
La curva dello Scoreboard che indica il numero di articolazioni doloranti di Brigitta Blumer è scesa notevolmente dall’ultima visita e la paziente sta meglio. Lo sguardo del medico scorre verso il basso sullo schermo. Evidentemente il cambio di farmaci ha avuto un effetto positivo. Michael Andor si appoggia soddisfatto allo schienale. «Lo Scoreboard mostra che la signora Blumer ha raggiunto un buon livello. Senza questo grafico non sapremmo più con esattezza qual era la situazione cinque anni fa».
Il periodico inserimento dei dati è importante
Il reumatologo apre nella banca dati SCQM un nuovo dossier relativo a una visita annuale. Il periodico inserimento dei dati è importante per il decorso. Nel migliore dei casi, tramite l’app mySCQM, il paziente immette ulteriori informazioni sull’attività di malattia e sulla terapia farmacologica ogni mese tra una visita e l’altra, per consentire al medico di avere molti dati a disposizione durante il consulto. Inoltre, in tal modo sono disponibili più dati per la ricerca sulle patologie reumatiche infiammatorie. La ricerca è importante perché «magari un domani i miei dati contribuiranno a far sì che altre persone possano migliorare» dice Brigitta Blumer. Nel 2018 sono stati pubblicati 12 studi scientifici con i dati SCQM.
La signora Blumer risponde alle domande sul suo stato di salute comodamente da casa, online. In altri studi medici viene chiesto ai pazienti di presentarsi con un quarto d’ora di anticipo per rispondere alle domande su un tablet. Brigitta Blumer pensa: «Rispondere alle domande offre l’occasione per riflettere sulla propria malattia. Come sto ora, come stavo ieri o una settimana fa?» Michael Andor aggiunge: «Oggi è sempre più importante che il paziente non si veda solo come una vittima della propria malattia, ma che sappia anche attivarsi. In questo modo il paziente riceve un compito e può contribuire attivamente a migliorare il suo stato di salute». I dati raccolti dal medico (indagini cliniche, dati di laboratorio, informazioni sui farmaci, ecografie, radiografie) vengono integrati con quelli del paziente per formare un quadro completo dell’andamento della malattia e della terapia farmacologica.
Il dottor Andor prosegue con la visita, affrontando una per una le domande della banca dati SCQM. «Questo non è cambiato, questo l’abbiamo già visto», così spunta le singole domande. Il reumatologo è allo stesso tempo empatico ed efficiente. «È stata ricoverata per l’artrite, ha altri disturbi legati all’artrite?». La paziente risponde di no. Nella maschera d’immissione della banca dati SCQM appaiono figure umane con mani e piedi enormi; sono i cosiddetti «puppet». Il medico vi inserisce gonfiori e dolori delle articolazioni. Il dottor Andor palpa sistematicamente le articolazioni della mano sinistra, poi della destra. Al momento l’artrite non è attiva. Un buon segno e un bene per la signora Blumer. Dopo circa mezz’ora la visita termina. Con un sorriso, il reumatologo stringe la mano alla paziente e la congeda.
Mentre cerca il nome del paziente successivo nella maschera di ricerca della banca dati SCQM, Andor pensa: «In fin dei conti si tratta del controllo di qualità in ambito medico. Il trattamento deve soddisfare standard elevati. La banca dati SCQM offre ai reumatologi svizzeri uno strumento ideale». Andor osserva lo Scoreboard apparso sul suo schermo. È pronto per il prossimo paziente.
La banca dati per la ricerca SCQM
La Swiss Clinical Quality Management Foundation (SCQM) con sede a Zurigo gestisce registri nazionali per le patologie reumatiche infiammatorie, come l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e la spondiloartrite assiale (morbo di Bechterew).
La Fondazione SCQM collabora intensamente con la Società svizzera di reumatologia e offre ai reumatologi svizzeri una garanzia della qualità dei loro trattamenti, oltre a mettere a disposizione i dati per la ricerca in campo medico. Circa il 70% dei reumatologi svizzeri, negli studi privati e negli ospedali, registra i dati relativi all’andamento della malattia e alla terapia farmacologica dei pazienti. Inseriscono nella banca dati valori di laboratorio, radiografie, esiti di ecografie e campioni biologici. A questi si aggiungono i dati inseriti dai pazienti per descrivere la propria percezione del decorso della malattia, quali limitazioni della funzionalità, qualità della vita e informazioni sulla propria situazione socioeconomica.
La partecipazione alla banca dati SCQM è volontaria sia per il medico che per il paziente. La Fondazione SCQM mette a disposizione la banca dati gratuitamente. Ad oggi sono stati raccolti i dati di 17 848 pazienti di diverse regioni della Svizzera (situazione: maggio 2019).
Pubblicato per la prima volta sulla rivista «info» n. 153 (settembre 2019) dell' Associazione Svizzera dei Poliartritici (ASP), pagg. 22-23.