«Io e la mia malattia reumatica»: Andrea Möhr, 47 anni, affetta da spondiloartrite, racconta la sua vita quotidiana e le particolari sfide con i reumatismi.
Stare all’aperto nella natura e fare sport rappresentavano per me la quintessenza del relax e una grande fonte di energia per la mia vita. Amavo andare a correre o fare nordic walking dopo il lavoro. Nel fine settimana programmavo lunghi percorsi in montagna o con sci di fondo e durante le ferie mi dedicavo al trekking nel Nord della Svezia. Tutto questo cambiò da un giorno all’altro. Chi avrebbe pensato che un passo falso e una piccola operazione al ginocchio avrebbero rappresentato l’inizio di una nuova vita? La mia vita venne scombussolata: persi quasi tutti i miei hobby e anche il mio lavoro. Ho scoperto però anche una forza interiore e nuove attività interessanti. L’amore per la natura mi è rimasto, diventando però qualcosa di diverso: più semplice e profondo.
«Reumatismi? Io?»
Pensai proprio a questo nell’estate del 2012, quando dovetti confrontarmi con il tema delle malattie reumatiche. Non ne sapevo molto perché pensavo fossero patologie riservate alle persone anziane. Avevo solo 40 anni... Com’era possibile che soffrissi di reumatismi? Purtroppo il mio ortopedico era nel giusto quando mi inviò da un reumatologo dopo che il secondo intervento al ginocchio ebbe delle complicazioni. Seguirono numerosi test nonché analisi di laboratorio, radiografie e risonanze magnetiche. Nel frattempo facevo ricerche su Internet per saperne di più sui reumatismi. Poi arrivarono la diagnosi e la certezza: «spondiloartrite con coinvolgimento delle articolazioni periferiche», una malattia autoimmune che causa infiammazioni in diverse parti del corpo, tra cui la colonna vertebrale, le articolazioni e i tendini.
Svolgendo diverse ricerche mi resi conto anche che i sintomi della spondiloartrite erano cominciati almeno cinque anni prima della diagnosi: un’infiammazione del tendine d’Achille che non rispondeva né ai medicamenti né alla fisioterapia, rigidità mattutina alla schiena e al torace che spesso durava fino a mezzogiorno, dolori alla schiena notturni e spesso grandi afte nella bocca e nel naso. Eccetto per il tendine d’Achille non mi rivolsi a un medico, nonostante i dolori a volte fossero molto forti; fu un errore che, naturalmente, rimpiango.
Nel novembre del 2011 e nel maggio del 2012 mi operai al ginocchio per trattare una lesione al menisco causata da un passo falso durante il trekking nel Nord della Svezia. Fare trekking sia d’estate che in inverno nel profondo Nord era la mia grande passione da 15 anni. Amavo così tanto campeggiare e vivere nella natura che decisi di trasmettere questa passione agli altri. Nel 2004 iniziai quindi la formazione per diventare una guida escursionistica certificata in Svezia. In seguito iniziai a guidare diversi tour durante le mie ferie, principalmente nelle aree elevate dei monti svedesi (fell).
Perdite e ansie per il futuro
Da un lato la prima diagnosi fu un sollievo perché compresi la causa dei gonfiori e dei forti dolori, sia al ginocchio che di notte alla schiena. Ero però anche molto disorientata perché si trattava di una patologia non curabile. Cosa significa questa malattia per il mio futuro? La malattia continuerà a danneggiarmi le articolazioni e la colonna vertebrale? Potrò tornare a fare sport? Riuscirò a mantenere il mio lavoro? Avevo migliaia di domande...
Mentre riuscii a trovare senza problemi una guida sul tema, purtroppo cercai invano racconti sulle esperienze delle persone colpite. Avrei voluto sapere come altre persone avevano affrontato questa diagnosi. Siccome scrivevo già da tempo, sia in un diario degli allenamenti che sul mio blog, iniziai a scrivere un diario sull’andamento della malattia.
Il ginocchio risultò molto resistente alle terapie ed essendoci ancora speranza di miglioramento con un trattamento chirurgico, mi sottoposi alla terza e alla quarta operazione al ginocchio. Purtroppo anche questi interventi si rivelarono inefficaci e un paio di mesi dopo dovetti affrontare la quinta operazione perché si sospettava anche la presenza di un’infezione di basso grado.
Incoraggiare gli altri
Due anni dopo la diagnosi decisi di pubblicare nel libro «Krückenhüpferin» («La cavalletta con le stampelle») le annotazioni del mio diario sulla vita con una malattia reumatica e i fatti principali sui reumatismi. La pubblicazione mi permise di riaffrontare a fondo le difficoltà del primo periodo. Spero che il libro possa aiutare altre persone che hanno appena ricevuto una diagnosi. Dall’inizio del 2018 sono membro del comitato dei malati reumatici della Lega svizzera contro il reumatismo e mi occupo di temi volti ad aiutare i pazienti reumatici ad affrontare la malattia nonché di attività informative.
Neanche due mesi dopo la pubblicazione del libro, per il mio ginocchio destro arrivò un’altra diagnosi grave: CRPS (sindrome dolorosa regionale complessa) di tipo 2. Di fronte a questa notizia reagii con molta più calma rispetto alla diagnosi della malattia reumatica e riacquistai la speranza di poter guarire. Fino ad ora questa speranza si è rivelata vana. Nel mio blog «Krückenhüpferin», originariamente ideato come continuazione del libro, ho iniziato a parlare anche di questa patologia dolorosa e purtroppo difficilmente trattabile (www.rheumaleben.blogspot.ch).
A differenza della CRPS, il percorso per trovare una terapia di base efficace contro la malattia reumatica fu faticoso ma possibile. Quando emergono nuove terapie o nuovi trattamenti penso sempre positivo e cerco di convincermi che mi aiuteranno: per me è «vietato arrendersi»! Purtroppo i primi medicamenti che provai non furono efficaci o lo furono solo per brevi periodi. Con il tempo iniziai ad avere difficoltà a trovare la motivazione per continuare a tentare nuove strade. Fortunatamente non mi scoraggiai e al quinto tentativo trovai la terapia adatta. Da più di 7 anni mi sottopongo a 4-6 infusioni settimanali con farmaci biologici in associazione a una terapia di base composta da un’iniezione settimanale di metotressato. Nel mio caso gli effetti collaterali di questi medicamenti sono una forte stanchezza e la perdita di appetito/nausea. Seguo scrupolosamente la terapia prescritta perché è il presupposto per ridurre al minimo i disturbi.
Ritorno alla vita professionale su quattro ruote
Dopo la quarta operazione restai in malattia per un lungo periodo e, in seguito, riuscii a continuare a lavorare solo con una percentuale d’impiego del 40%. Qualche settimana dopo la quinta operazione mi apparve chiaro che non sarei potuta tornare in tempi brevi alla mia posizione di responsabile revisione presso la revisione interna. Grazie al supporto dell’AI e alla comprensione dei miei superiori riuscii però a reintegrarmi e attualmente lavoro con una percentuale d’impiego al 50% come assistente della direzione nello stesso dipartimento. Sono molto felice di essere tornata a lavorare in una posizione molto varia in cui posso apportare la mia esperienza pluriennale.
Il mio rientro al lavoro iniziò con la domanda del consulente dell’AI: «Cosa crede che possa aiutarla a tornare a lavorare in ufficio?». La mia risposta fu: «Una sedia a rotelle!». Con il supporto della sedia a rotelle e l’assistenza di un'ergoterapista ci riuscii. Mi ci volle del tempo per accettare il fatto che mi servisse una sedia a rotelle per andare avanti con la mia vita. Tuttavia, questo mezzo ausiliario ha aumentato il mio raggio di mobilità e la mia autonomia; inoltre, avendo meno dolore (che peggiorava con l’uso delle stampelle) riesco anche a concentrarmi più a lungo. Riesco a fare molte cose che con le stampelle sono impossibili.
La vita non è peggiore, solo diversa
La diagnosi di una malattia reumatica fu una sorpresa per me. Mi paralizzò emotivamente per alcune settimane, durante le quali piansi molto. A volte i cambiamenti che ne sono derivati al lavoro e nelle attività ricreative sono stati molto difficili. Prima di andare incontro ai nuovi aspetti della mia vita mi ci volle del tempo per elaborare l'accaduto e piangere il passato. Per me è importante pensare a quello che posso fare anziché elencare ciò che non è più possibile e che non posso comunque cambiare. Preferisco guardare in avanti e provare cose nuove. Per esempio ho realizzato il sogno, che avevo da molto prima della diagnosi, di imparare a suonare la viola perché sono affascinata dal suo suono. Avendo imparato da bambina a suonare il violino, non è stato così difficile. L’energia a mia disposizione non basta per entrare a far parte di un’orchestra amatoriale, ma mi diverto semplicemente a suonare con un’orchestra su «YouTube»!
Trovare un nuovo hobby all’aperto è stato molto più difficile di imparare a suonare la viola. All’inizio cercai qualcosa di adatto a me tra le discipline paraolimpiche, come la bicicletta a mano o lo sci di fondo (da seduta). Non riuscii però a entusiasmarmi. Lentamente si concretizzò l’idea della bicicletta reclinata elettrica. Nell’estate del 2017 trovai un negozio di biciclette disposto a realizzare il prototipo della bicicletta che desideravo provare. Mi serviva una soluzione per poter appoggiare la gamba destra durante la marcia perché non mi era possibile pedalare. Per la prova utilizzammo un pezzo di corteccia d’albero e un asciugamano di spugna. I nostri sforzi furono ricompensati e oggi per me è fantastico riuscire a fare dei piccoli tour estivi con mio marito al lago di Morat o percorrere in lungo e in largo il Grosse Moos. Finalmente posso di nuovo godermi la natura all’aperto!