Io e la fibro

Per molte persone la vita con una condizione di dolore cronico è difficile da immaginare. Anita Oswald descrive come affronta il dolore e organizza la sua vita quotidiana.

È una bella giornata. Sole splendente, cielo azzurro e 25 gradi di un caldo gradevole. Ho un giorno libero e decido di fare una piccola gita in bici. Un tragitto rettilineo con la e-bike per godermi la giornata estiva in tutta tranquillità. Tornata a casa faccio una pausa e mangio qualcosa che prendo direttamente dal frigo, non ho voglia di mettermi a cucinare. Poi mi aspettano le faccende domestiche. Le solite cose da riordinare e, in più, le finestre da pulire. Faccio gli infissi e le giunture, i vetri li salto. Nell’agenda giornaliera mi aspetta già un altro impegno: uscire con le amiche.

Cambiarsi, truccarsi, cercare le scarpe da abbinare. Ci troviamo in un bar, il tempo è bello, ci sediamo fuori. Ordino un drink estivo: alcolico, di un bel colore e dolce. Chiacchiere e risate tutta la serata. Sul tardi ci muoviamo e facciamo una passeggiata in città percorrendo un bel pezzo di strada. Arrivo a casa tardi, sarà una notte breve.

Qualche ora dopo, sono le cinque del mattino, mi sveglio perché sento tutto il lato destro del corpo che brucia. Una lava ardente che dalle spalle si insinua lungo il braccio fino alla punta delle dita, scorre sulle costole, raggiunge i fianchi e, come un fiume in piena, si riversa su tutta la coscia. La sento nei muscoli, si irradia tra le ossa e i tendini.

Da fuori non si vede, solo io ne avverto la forza e il calore. Sono nelle sue mani. Il fenomeno rientra tra i sintomi della fibromialgia, una malattia che mi accompagna ormai da tutta la vita. Rimango immobile, sdraiata sul letto, a riflettere sulle alternative che si prospettano. Alzarmi, muovermi, fare stretching, praticare la respirazione contro il dolore, assumere dei medicamenti, prendere l’apparecchio TENS, la borsa del ghiaccio, la coperta termica, fare gli esercizi di rilassamento, prendermela con il mondo intero e piangere.

Decido di alzarmi, mi siedo sul balcone, faccio esercizi di respirazione e scrivo il mio diario. Quello che mi passa per la testa ora, alle prime luci del sole, è che devo espiare per la giornata di ieri. È stato troppo.

La soluzione si chiama «pacing», detta anche «gestione delle energie», ossia trovare un cauto equilibrio tra le proprie riserve di energia. Mi piace paragonarla a «pacchetti energetici», che immagino come un regalo. Ben incartati, con un bel fiocco. Ciascun pacchetto contiene una determinata quantità di energia. Posso disporre di due pacchetti al giorno. Uno mi serve per svolgere la mia professione. L’altro lo posso usare a piacimento per le mie attività.

Se faccio tutto in un solo giorno – andare in bici, pulire e uscire con le amiche – è già tanto. Se poi ci metti anche che non faccio le dovute pause, che mangio male e bevo alcol, la mia scorta di energia si esaurisce in pochissimo tempo.

Ci sono giorni in cui posso farlo e non succede nulla. Altri, invece, in cui un simile comportamento spalanca le porte alla fibromialgia. Man mano che si diffonde, la malattia mi presenta il conto per non essere stata abbastanza cauta nel gestire l’energia. Ecco allora i dolori lancinanti in tutto il corpo. I muscoli che bruciano.

I disturbi della sensibilità, ad esempio quella tattile. Non riesco ad afferrare bene gli oggetti, mi cade tutto dalle mani. Quando la cosa si fa seria, il mio sistema nervoso vegetativo è talmente sovraccarico che di colpo si spegne: svengo e subito dopo devo dormire qualche ora.

Alcuni sintomi della fibromialgia non se ne vanno mai. I dolori sono tutti i giorni in qualche parte nel corpo. Se non superano un certo livello ormai non ci faccio quasi più caso, purtroppo ci si abitua pure a questo. Ho un sonno per lo più agitato e al mattino non mi sento riposata. Sono molto sensibile alla luce, motivo per cui porto gli occhiali da sole tutto l’anno.

Avverto molto rapidamente e in modo amplificato anche i rumori e gli odori. Ciò si ripercuote sulla vita quotidiana, ad esempio i cosmetici devono essere inodori, altrimenti non li posso utilizzare. Un rifugio di montagna in inverno: il mix di odore di cucina, abbigliamento sportivo e pelo di cane bagnato mi dà la nausea.

Altri sintomi variano e possono essere più o meno intensi. Disturbi gastrointestinali, capogiri e problemi di concentrazione sono sporadici e questo mi consente di lavorare a pieno ritmo, il che non è scontato per chi soffre di questa malattia. La fibromialgia, infatti, è una malattia dai mille volti.

Lo si può dire anche di altre malattie, certo, ma per la fibromialgia vale in assoluto. Ognuno vive i sintomi in maniera differente. Per certe persone i dolori sono insostenibili, altre trovano un modo tutto loro di gestirli. In alcuni soggetti possono essere più marcati i risvolti cognitivi oppure i problemi di affaticamento.

Alcuni soffrono di mal di testa, altri quasi per niente. L’elenco potrebbe continuare all’infinito, a dimostrazione del grande impegno che il trattamento e la gestione della malattia richiedono.

Proprio perché i sintomi sono di varia natura, sapersi autogestire diventa un ulteriore tassello nel fronteggiare la malattia. Tutte le persone interessate devono essere capaci di riconoscere i propri bisogni. Non esiste un trattamento standard. Eppure, di fronte a un dolore incontenibile, sarebbe tanto bello poter adottare un piano A, oppure affidarsi a uno specialista che ci aiuti ad alleviare il peso del dolore.

Arrendersi a questo destino non è semplice. Tuttavia, accettare di dover intraprendere da soli il cammino con la propria malattia e sotto la propria responsabilità può migliorare la situazione. Nel mio caso funziona un mix fatto di movimento lento, calore, esercizi di consapevolezza, attività nel tempo libero e pause rilassanti.

La mia grande debolezza: il cibo. So che sto meglio se non assumo zuccheri, carne e alcol. Ma adoro la cioccolata. Quando sono in preda al dolore non cerco né la paprika né la quinoa, voglio il dolce e i brownies. L’alimentazione rimane dunque un aspetto su cui devo lavorare.

Autoresponsabilità è un parolone, anche per le persone sane. Se poi soffri di una malattia cronica puoi esserne davvero sopraffatto. Trovare in autonomia le proprie strategie contro il dolore, mantenere l’ottimismo e tenere duro, nonostante tutto. È chiedere tanto. Per gestire l’aspetto mentale della fibromialgia è bene farsi aiutare, chiedere una consulenza psicologica, una psicoterapia o un coaching.

C’è chi preferisce la terapia della parola, chi invece sceglie di lavorare sul corpo. La medicina e la terapia complementare offrono una vasta gamma di opportunità. Tutto quello che aiuta e rafforza va bene. Anche la meditazione, le tecniche di rilassamento, altri rimedi contro lo stress, l’importante è che sia un sostegno valido, perché nei casi di fibro la psiche è determinante. La malattia è sempre lì, non mi lascia mai in pace. Ma sono io a decidere come gestirla.

Sono io a decidere quale posto occupa nella mia vita. Se tutti i miei pensieri ruotassero solo intorno al dolore diventerei pazza. E la disperazione divora l’energia. Succede allora che il dolore si impossessa di tutta la tua esistenza e tu così non puoi più vivere. La mia vita però vale molto di più della malattia.

Ho tante cose che mi allietano e mi procurano sollievo. Mi danno la forza per accettare la fibro come una parte della mia vita. Non mi faccio dominare da lei, è un rapporto di convivenza. A volte prevale lei, più spesso io.

Testo: Testo: Anita Oswald
Fotos: Conradin Frei, mad

Informazioni sulla persona
Ad Anita Oswald è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2008, dopo un aggravarsi dei dolori. Aveva già notato i primi segni della malattia in gioventù. Anita Oswald è direttrice della Lega contro il reumatismo dei due Basilea e membro del Comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo.