Al morbo di Sjögren viene associato generalmente un unico sintomo: una tremenda secchezza delle mucose che prosciuga il corpo, causando una perenne mancanza di liquidi. Tuttavia, per comprendere appieno la spossatezza e gli sforzi quotidiani che questa rara malattia autoimmune comporta bisogna parlare con chi ne soffre. Myrta Schneider convive con questa malattia e spiega perché il controllo della secchezza è un lavoro che la impegna 24 ore su 24.
Chi incontra Myrta Schneider (73 anni) la descrive come una donna gioiosa, energica e dalla risata contagiosa. «Non ho perso affatto la voglia di sorridere», dichiara sprigionando un calore umano che riempie la stanza. Ma dietro questo atteggiamento positivo si cela una lotta quotidiana contro un nemico invisibile: il morbo di Sjögren (denominato in precedenza sindrome di Sjögren).
A differenza di quanto accade con altre malattie reumatiche, nel caso del morbo di Sjögren il sistema immunitario non attacca principalmente le articolazioni, bensì il tessuto connettivo. I tessuti si prosciugano dall’interno, causando gravi limitazioni.
Per chi soffre di malattie rare come il morbo di Sjögren una diagnosi precoce è essenziale, ma il più delle volte bisogna attendere anni per avere un responso certo. Myrta Schneider è stata fortunata. Nel 1994 avvertiva dolori alle articolazioni delle dita e il suo medico di famiglia, dopo averle prescritto esami del sangue approfonditi, ha formulato tempestivamente il corretto sospetto diagnostico.
«È stato un vero colpo di fortuna», riconosce oggi. Poiché il dolore era il suo unico sintomo, Myrta ha trascurato per un po’ la diagnosi. Ma dopo 16 anni di calma apparente, nel 2010 la malattia si è manifestata con una grave
congiuntivite e da allora ha iniziato a imporsi nella sua quotidianità. I valori del sangue hanno confermato la gravità della situazione: i parametri infiammatori erano «al limite superiore».
Sintomi che vanno dalla stanchezza alla perdita dell’olfatto e del gusto
Il termine «secchezza» sembra pressappoco innocuo. «Occhi secchi, bocca secca: detto così non rende l’idea», spiega Myrta. «Sembra del tutto banale.» Ma la realtà è ben diversa. Tenere sotto controllo la secchezza è un lavoro che impegna Myrta 24 ore su 24 e condiziona ogni aspetto della sua vita. Prima rischiava di soffocare di notte, perché la lingua le si appiccicava in gola. «Quando ciò accade la lingua scivola all’indietro restando attaccata sul fondo della gola e non riesco più a staccarla». Oggi delle specifiche compresse per idratare la bocca aiutano a prevenire questo inconveniente potenzialmente letale.
Solo per potersi alzare la mattina Myrta deve usare apposite gocce per detergere gli occhi incollati. Ogni giorno avverte una sensazione di sabbia sotto le palpebre, dolore e un’estrema sensibilità alla luce. Prima ancora di fare colazione ha già instillato le gocce cinque o sei volte; entro fine giornata le applicazioni salgono a 30-40.
Il rituale serale prevede una lunga serie di trattamenti, dalle gocce negli occhi, nel naso e nelle orecchie alla compressa idratante da applicare sulle gengive; persino la zona genitale richiede cure. La progressiva secchezza ha ormai lasciato numerosi segni: le infezioni ricorrenti alle ghiandole salivari provocano la formazione di cisti «grandi come uova» che devono essere drenate e talvolta richiedono un ricovero in ospedale, con la somministrazione di antibiotici ad alto dosaggio.
I dolori cronici hanno reso indispensabile l’impianto di tre articolazioni artificiali delle dita. La secchezza colpisce anche il pancreas, la tiroide, i reni, lo stomaco, l’intestino e la pelle di Myrta.
Una delle conseguenze più gravi è stata la perdita completa dell’olfatto e del gusto. Per Myrta il cibo non è più un piacere e andare al ristorante può diventare persino una «tortura». Infatti, anche se non riesce a sentire i sapori e gli odori, le capita di avvertire all’improvviso un’allucinazione olfattiva che descrive come «nauseante». L’odore può persistere fino a due o tre ore e le rende impossibile gustare un pasto.
E in più c’è la fatigue, una stanchezza paralizzante. A volte Myrta si addormenta sul tavolo alle nove del mattino o talmente all’improvviso che il telefono le cade dalle mani e finisce a terra.
Tuttavia, questa valanga di disturbi fisici ha risvegliato in lei una determinazione ancora più forte a riprendersi il controllo.
Sintomi che vanno dalla stanchezza alla perdita dell’olfatto e del gusto
«Sono io che ho in mano le redini della mia vita», afferma con decisione. Questo spirito combattivo non è un semplice tratto del suo carattere, bensì la sua strategia di sopravvivenza. Myrta, infatti, coordina non solo la sua vita quotidiana con la malattia ma anche la comunicazione tra specialiste e specialisti in reumatologia, oculistica ed endocrinologia, perché spesso questi ultimi non dialogano a sufficienza.
La sua competenza, nata dalla necessità, è ormai così vasta che persino i suoi medici altamente specializzati le chiedono consiglio: «Ha trovato qualcosa di nuovo che funziona, signora Schneider?», le domandano e prendono appunti delle sue risposte.
Al contempo Myrta lotta contro l’incomprensione della gente, che le ripete in continuazione «non si nota nulla, sei sempre sorridente, non può essere così grave». Commenti come questi la feriscono profondamente, perché rendono invisibile e minimizzano l’enorme impegno quotidiano che deve mettere in campo anche solo per sembrare normale.
La risorsa più grande di Myrta è la famiglia, primo fra tutti il marito Fredy, che la sostiene sul piano emotivo e pratico. Le attività all’aperto come i lavori in giardino o i viaggi le danno forza, ma la sua arma più potente è sempre l’ottimismo. «Ho ancora troppa voglia di vivere», dichiara. E quando persino la sua gioia di vivere vacilla, Myrta trova conforto nei contatti e negli scambi con altre persone che vivono la sua stessa situazione.
Spinta dal desiderio di trovare soluzioni si è rivolta prima alla sua lega cantonale contro il reumatismo e poi all’associazione di auto-aiuto. La prima telefonata con Liselotte, un’altra paziente con il morbo di Sjögren, è stata un punto di svolta. Parlare finalmente con qualcuno che potesse capire davvero cosa significa avere «gli occhi secchi» è stata un’esperienza indescrivibile per Myrta: «Me lo ricordo bene, perché ho avuto la sensazione di non essere più sola.» Oggi conosce anche altre persone con il morbo di Sjögren.
Myrta desidera soprattutto che la sua malattia rara acquisti maggiore visibilità, che venga migliorata l’efficienza del sistema sanitario e che sia finalmente disponibile sul mercato un medicamento specifico per il morbo di Sjögren.
Chiede che l’opinione pubblica comprenda la realtà devastante che si cela dietro una parola banale come «secchezza». E si batte affinché le persone colpite trovino più rapidamente l’aiuto giusto, sia sul piano medico che finanziario o attraverso il confronto con chi vive la stessa esperienza. Myrta Schneider è la prova vivente che anche nelle circostanze più difficili non bisogna perdere l’entusiasmo e si augura che in futuro diventi più semplice gestire il morbo di Sjögren.
Su Myrta
Myrta Schneider vive nel Cantone di Soletta, sul versante meridionale del Giura. Ama stare a contatto con la natura e oltre a dedicarsi al suo giardino va in campeggio o intraprende brevi viaggi. È assistente di studio medico (ASM) diplomata e ha lavorato per molti anni in uno studio medico, in ospedale e in una cassa malati. Myrta è sposata, ha due figli e un nipote.
Questo testo è stato pubblicato nella rivista dei membri forumR 4/2025 della Rheumaliga Schweiz.
Testo: Vivian Decker
Foto: Susanne Seiler