Rivista forumR

Niente panico! Più facile a dirsi che a farsi, vero? Per alcuni, gestire e superare la propria paura è un processo intuitivo e naturale. Qualcosa che avviene da sé. Per altri, invece, può rappresentare una vera sfida. Questo numero di forumR affronta diverse forme di paura e vi offre consigli e spunti per affrontarle. Scoprite anche l’appassionante storia di Rahel Cathomas, affetta da artrite reumatoide, e fate conoscenza con la nostra nuova collaboratrice, Natasa Ivancicevic. 

In questa edizione scoprirà di più sul reumatismo negli uomini e sulla strategia «Treat-to-Target» per l’artrite reumatoide, un approccio in cui pazienti e medici definiscono insieme obiettivi terapeutici misurabili per prevenire precocemente i danni articolari. Inoltre, Myrta Schneider condivide esperienze personali della sua vita quotidiana con la malattia autoimmune sindrome di Sjögren e il ruolo centrale dell’autogestione della malattia.

Nell'edizione, tutto ruota attorno al tema della respirazione - dalla formazione attenta alla respirazione ai consigli pratici per la vita di tutti i giorni fino a un corso di yoga per il «cuore». Inoltre, nell’intervista personale, Benjamin racconta come mantiene la sua gioia di vivere nonostante una ridotta funzione polmonare.

In questo numero spieghiamo perché anche le piccole cose fanno la differenza quando si tratta di attività fisica e che il semplice andare a fare la spesa può essere un buon inizio. Inoltre, troverete ottimi impulsi per semplici esercizi a casa e all'aperto. Nel ritratto, la persona affetta dalla malattia di Bechterew racconta anche a Nicolas come si mantiene fisicamente in forma nonostante la sua malattia.

Per la maggior parte delle persone affette da malattie reumatiche, il dolore è un compagno costante che spesso è presente in misura minore. Probabilmente la maggior parte di loro ha già deciso di ricorrere agli antidolorifici per ottenere sollievo e affrontare la quotidianità. Naturalmente gli antidolorifici non sono sempre analgesici. In questo numero scopri, attraverso interviste con esperti e un toccante ritratto personale, come può essere l'uso di antidolorifici.

abbiamo un traguardo importante da festeggiare: i 40 anni di forumR! La rivista per i membri della Lega svizzera contro il reumatismo è uscita per la prima volta nel maggio 1985. All’epoca era ancora nei colori nero, bianco e rosso, ma già trilingue e ricca di informazioni interessanti. Ciò che non cambia è lo scopo di forumR: con questa rivista la Lega svizzera contro il reumatismo desidera informare e accompagnare le persone con malattie reumatiche, dando loro voce e fornendo ispirazione grazie ai ritratti di persone direttamente interessate da queste patologie. Nel 40° numero vogliamo dedicare particolare attenzione alle testimonianze. Legga i ritratti dei numeri precedenti di forumR e scopra come stanno oggi le persone intervistate e come è cambiato il loro stato di salute.

Inclusione descrive un mondo in cui tutti sono accettati e possono partecipare alla società in modo autodeterminato. Oggi, tuttavia, questa visione sembra molto lontana. Un sondaggio tra le persone affette da reumatismi mostra che molte di loro incontrano quotidianamente stigmatizzazione, discriminazione e barriere fisiche, indipendentemente dal fatto che le loro menomazioni siano visibili o meno. Nonostante la triste realtà, tuttavia, c’è Speranza. Maggiori informazioni in questo numero.

Tutte le attività che ci fanno uscire un po’ dalla nostra zona di comfort, sono benefiche per la nostra salute. La raccomandazione generale è svolgere 150 minuti di attività fisica moderata alla settimana. Queste due ore e mezzo possono essere suddivise in piccole unità di pochi minuti. In questo numero potrà scoprire come integrare questi piccoli momenti di attività fisica nella Sua vita quotidiana.

Come una rete universale, il tessuto connettivo circonda tutti gli altri tipi di tessuto e li collega, li separa o li sostiene. È anche la sede di processi complessi quali la guarigione delle ferite, il metabolismo e la difesa immunitaria.

I parenti di una persona affetta da reumatismi aiutano dove possono, ma la persona affetta deve affrontare il proprio corpo malato da sola. E questo non è facile da sopportare. Ecco perché vorremmo utilizzare questo numero di forumR per sostenere le persone coinvolte nella loro vita quotidiana.

È sempre necessario un primo passo verso l’aiuto. E questo richiede coraggio. In questo numero di forumR mostriamo dove le persone colpite possono trovare aiuto.

Con informazioni e offerte concrete, la Lega contro il reumatismo desidera accompagnare le persone con dolore cronico a gestire loro vita quotidiana. In occasione degli eventi della nostra settimana d’azione, con una consulenza gratuita, i nostri numerosi opuscoli o con le pagine di questa rivista, mostriamo le possibilità per condurre una vita vivibile nonostante il dolore costante.

Tuttavia, una «cura» per le malattie reumatiche rimane improbabile in futuro. I ricercatori non hanno ancora trovato una risposta alla domanda più importante di tutte, quella del «perché?». Tuttavia, la Prof.ssa Dr. med. Caroline Ospelt, a capo del gruppo di ricerca dell’Ospedale Universitario di Zurigo, dà speranza: «Il nostro obiettivo è che in futuro le malattie non gravino più sulla vita delle persone colpite. E credo che siamo sulla buona strada per riuscirci.»

Sebbene sia stato scritto e detto molto sull’argomento, anche noi dedichiamo questo numero all’alimentazione e alla sua influenza sulle malattie reumatiche infiammatorie. Perché per molte persone colpite l’alimentazione è un modo di avere un’influenza positiva sui propri disturbi. E perché mangiare non è solo assun-zione di cibo, bensì anche un piacere, che come tale può aumentare la qualità della vita.

Nella maggior parte dei casi, la riabilitazione subentra dopo il ricovero in ospedale. A volte può essere necessario adottare un accorgimento adeguato, in modo che le persone affette da malattia cronica imparino a gestire e affrontare i limiti.

La Lega svizzera contro il reumatismo accetta la sfida e si dedica al tema complesso e ampio del dolore. Da un lato, la nostra attenzione è rivolta alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Dall’altro, intendiamo sostenere le persone colpite attraverso la conoscenza e vari servizi. Perché anche se non è facile trovare modi per affrontare meglio il dolore, questi comunque esistono.

Le applicazioni informatiche servono ad abbreviare i processi amministrativi. Hanno lo scopo di ottimizzare i trattamenti e di evitare gli errori. Di individuar precocemente le malattie o addirittura di prevenirle. E poiché – come tutti sanno – il tempo è denaro, dovrebbero anche far risparmiare sui costi. Come potete leggere in questo numero, molto di tutto questo è già possibile.

In questa edizione, potrà scoprire informazioni interessanti sulla terapia con cortisone, quali sono i DMARD più importanti e cosa fare se la malattia si dimostra resistente alla terapia.

Non tutto ciò che è raro è associato alla felicità. Le malattie rare, ne sono un esempio. Alcune sono ancora più rare di un quadrifoglio, altre un po’ più comuni. Le persone colpite non provano alcuna gioia per questa rarità. Anche se la fortuna spesso entra in gioco in questo contesto, quando gli esami medici portano alla diagnosi giusta.

Alcune schiene appaiono sane e forti, altre gracili e fragili. Tuttavia, solo in pochissimi casi ciò che vediamo dall’esterno riflette lo stato reale. Perfino guardando all’interno, grazie alle moderne tecniche di diagnostica per immagini, non si riescono sempre a individuare i punti deboli. È questo il caso per l’85 percento di tutti i disturbi alla schiena, che vengono quindi definiti «aspecifici», ovvero senza una causa chiara. Si tratta di una situazione spesso frustrante per le persone colpite, soprattutto se i dolori diventano cronici. In questo opuscolo scoprirete cosa si può fare a livello preventivo e terapeutico per la schiena.

Una caduta nella vita reale non ha niente in comune con un film comico. Per molte persone anziane assomiglia più a un film drammatico: ricovero in ospedale, mobilità limitata, perdita di autonomia, ingresso in una casa di riposo o perfino la morte. La buona notizia è che tutti abbiamo la possibilità di partecipare alla stesura del copione della nostra vita. In questo numero potrà leggere cosa possiamo fare per continuare a ridere spensieratamente delle disavventure di Chaplin e co. anche in età avanzata.

Facendo movimento si fornisce energia alle nostre cellule e si stimola il rilascio di endorfine. Il movimento, però, è molto di più. Il movimento è vita. Le nostre conoscenze sulla vita quotidiana nella preistoria non lasciano alcun dubbio al riguardo. E oggi? Il movimento è ancora sinonimo di vita? Sebbene possiamo stare seduti otto ore su una sedia senza morire di fame o essere sbranati, senza esercizio il corpo si atrofizza. Non è mai troppo tardi per mettere in discussione e cambiare le proprie abitudini di movimento.

In questa edizione desideriamo incoraggiarvi a rafforzare il vostro sistema immunitario mentale, perché la psiche esercita un importante influsso sulla qualità della nostra vita. Non è solo in grado di influenzare positivamente l’efficacia di un trattamento, ma svolge un ruolo decisivo nella nostra capacità di conservare la fiducia durante i momenti difficili della nostra vita.

Infatti, il mal di schiena è una forma di reumatismo, addirittura la più frequente. Anche altre forme reumatiche possono causare il mal di schiena. In caso di mal di schiena acuto in generale si consiglia di muoversi, inserire delle pause di rilassamento nella propria giornata ed eventualmente assumere un antidolorifico.

Molte patologie reumatiche infiammatorie hanno un andamento caratterizzato da ricadute. Ma cos’è una ricaduta? Da cosa è caratterizzata la remissione? E in che modo queste fasi influenzano la terapia farmacologica e la vita quotidiana?

Questa edizione risponde a queste e altre domande.

La Lega svizzera contro il reumatismo si impegna instancabilmente a favore della sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Anche questa edizione intende combattere i pregiudizi e aiutare ad affrontare la stigmatizzazione.

Dormire: tutti vogliamo e possiamo farlo. O, almeno, abbiamo imparato a farlo. In questa edizione troverete informazioni su come riconoscere un sonno di cattiva qualità e sulle possibilità per trattarne le cause sul lungo periodo.

La presente edizione di forumR fornisce importanti informazioni sulla tematica «Comprendere e trattare l’artrosi al ginocchio».

Qui trovate l’intervista con Isabella Ferrara, membro del comitato dei malati reumatici della Lega svizzera contro il reumatismo.

Le possibilità della medicina complementare consistono soprattutto nell’integrazione della cosiddetta medicina convenzionale. Nel migliore dei casi, i metodi della medicina complementare possono alleviare i disturbi residui, supportare l’effetto delle terapie di base, ridurre il consumo di farmaci e attenuare i fenomeni secondari. Questa edizione intende illustrare le possibilità e i limiti della medicina complementare e fornire un aiuto all’orientamento nell’ampia gamma di terapie disponibili.

• Qui trovate il ritratto di Silvia Meier, che vive con l’artrite psoriasica.
• Qui trovate l’intervista con Anita Oswald, membro del comitato dei malati reumatici della Lega svizzera contro il reumatismo.

Quali sono i diritti e gli obblighi die lavoratori che soffrono di una malattia cronica? Come può essere utile l’assicurazione per l’invalidità e a chi ci si può rivolgere se il proprio sostentamento è a rischio? In questa edizione vogliamo dare una risposta a queste domande. Del resto, indipendentemente dal fatto che si lavori o si sia in pensione, essere ben informati è fondamentale per non perdere la propria stabilità.
 

Qui trovate l’intervista con Ludmilla Lieder, membro del comitato dei malati reumatici della Lega svizzera contro il reumatismo

Comunicare i propri bisogni è molto importante nella relazione tra persone colpite e i loro familiari, amici e colleghi. Infatti, ci si può venire incontro solo se si conoscono le paure, le preoccupazioni, le aspettative o i desideri della controparte. Entrambe le parti però devono avere una grande sensibilità. Una frase detta con poca attenzione potrebbe sembrare un rimprovero e rendere difficile il resto della comunicazione. Non parlare, però, rappresenta un grave pericolo per le relazioni con gli altri. In questa edizione di forumR desideriamo quindi incoraggiarla a confidarsi con le persone che La circondano e, a Sua volta, ad ascoltare con attenzione.

• Qui trovate l’articolo «Una suggestiva celebrazione dell’anniversario a Lucerna».
• Qui trovate l’intervista con Sarah Degiacomi, membro del comitato dei malati reumatici della Lega svizzera contro il reumatismo.

L’artrosi è la patologia articolare più diffusa tra gli adulti. Più del 15% di chi ha un’età compresa tra i 65 e i 74 anni soffre di disturbi legati all’artrosi, come dolori e infiammazioni a livello delle articolazioni. I pazienti possono però contrastare attivamente questa patologia.  

Qui trovate l’intervista con Jana Telgenbüscher e Lucie Kočí, le due soliste per il concerto di beneficenza della Lega svizzera contro il reumatismo («Forum R 3 18 Konzert»).  

Qui trovate l’intervista con Bettina Immer, membro del comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo (Forum R 3 18 Schlusspunkt»)

I suoi fiori vivaci di colore giallo sono il simbolo della Festa della donna. La mimosa potrebbe però anche essere adatta a rappresentare i malati fibromialgici. Anche loro sono sensibili alla pressione, sia a livello fisico che psichico. Dopo tutto, la reazione del loro corpo non è né immaginaria né finta, ma secondo le ipotesi attuali è la conseguenza di un disturbo della percezione del dolore. Inoltre, proprio come la mimosa, anche i malati fibromialgici devono impegnarsi per cercare di migliorare la qualità della propria vita nonostante le condizioni avverse. La presente edizione è dedicata a questa complessa sindrome dolorosa, difficile da affrontare tanto per i pazienti quanto per gli specialisti.  

Qui trovate l’intervista con Valérie Krafft, Direttrice della Lega svizzera contro il reumatismo. Per motivi di spazio, il testo in italiano non potrebbe essere inserito nell’edizione stampata.

Il famoso detto popolare "aiutati che Dio ti aiuta" è sicuramente ancora attuale: in qualsiasi aspetto della vita, come il lavoro, o la vita quotidiana con una malattia cronica, la chiave del successo consiste nel prendere in mano le redini della propria vita e, quindi, gestirsi autonomamente. L’elevata efficacia di una buona "autogestione" è confermata da diversi studi e specialisti. Tuttavia, come affermato dal Prof. Dr. med. Burkhard Möller nell'intervista da pagina 12, la conoscenza non serve se non viene messa in pratica. È proprio questa la grande sfida per i pazienti.  

Qui trovate l’articolo "Lega svizzera contro il reumatismo: 60 anni di attività sempre in movimento". Per motivi di spazio, il testo in italiano non può essere inserito nell'edizione stampata.

Il tema alimentazione è ricco di contraddizioni. Secondo la Lega svizzera contro il reumatismo, un’alimentazione bilanciata costituisce uno dei pilastri di uno stile di vita sano, proprio come il movimento e il relax. Se avete intenzione di modificare la vostra alimentazione, è assolutamente necessario informare il vostro medico. Occorre inoltre svolgere ricerche approfondite e diffidare di promesse di guarigione miracolose. Questa edizione illustra i diversi aspetti di questo argomento sulla base delle conoscenze scientifiche attuali

A seconda dell’attività l’anca sostiene un carico diverse volte superiore al peso del nostro corpo. Per far durare questa articolazione il più a lungo possibile è necessario fare movimento regolarmente praticando sport o ginnastica. Anche il rilassamento è importante. L’articolazione dell’anca è al centro della nostra campagna di quest’anno "Tips for Hips" è sarà il tema trattato durante le giornate della salute di settembre. L’obiettivo è farvi conoscere meglio l’articolazione dell’anca, illustrare le patologie e le terapie e, soprattutto, fornirvi consigli per la prevenzione.

Anche se nasciamo con un corpo che è fatto per assumere una postura eretta senza avvertire disturbi, nel corso della nostra vita ci opponiamo sempre più a questa predisposizione. Eppure, in particolare per le persone affette da una patologia reumatica è importante non sollecitare ulteriormente le strutture corporee con posture scorrette. Ma come possiamo preservare la nostra postura? In primo luogo dobbiamo capire cosa vogliamo cambiare. Anche se la percezione in sé non comporta alcun mutamento, è comunque il punto di partenza del nostro percorso verso l’assunzione di una postura anatomicamente corretta in tutte le situazioni. Questa edizione si focalizza sugli aspetti a cui prestare attenzione.

Anche se le malattie rare appartenenti alle forme reumatiche sono diverse, chi ne è colpito vive spesso la stessa esperienza: un percorso lungo e difficile fino alla diagnosi, incredulità (a volte perfino incomprensione) nel proprio ambiente e la mancanza di modelli terapeutici sperimentati. Grazie all’intensa opera di ricerca e ai farmaci moderni, il decorso della maggior parte delle patologie può essere influenzato positivamente; tuttavia, le cause restano per lo più sconosciute. Questa edizione presenta le principali patologie reumatiche rare e indica i centri di riferimento per i pazienti.

Qui trovate l’intervista con il Prof. Dott. Med. Oliver Distler, direttore della Clinica reumatologica dell’Ospedale universitario di Zurigo, sul tema "Formulazione della diagnosi di malattie rare". Per motivi di spazio, il testo in italiano non può essere inserito nell’edizione stampata.

La maggior parte dei pazienti colpiti da reumatismo affronta dolori per mesi, alcuni vivono nell’incertezza addirittura per anni prima di arrivare a una diagnosi. Solo quando si conosce il proprio nemico si può combatterlo efficacemente. Non esiste però una terapia antireumatica universale. I metodi di trattamento devono essere infatti studiati appositamente caso per caso. Trovare l’approccio giusto può richiedere anche anni ed è necessario eseguire verifiche e adattamenti regolarmente. Questa edizione di forumR presenta in breve la storia della terapia antireumatica e i metodi principali impiegati al giorno d’oggi.

Avete mai pensato a quante attività potete svolgere grazie alle spalle? Probabilmente no, a meno che non apparteniate a quel 30 percento di persone in Svizzera che, dopo un infortunio o una patologia delle spalle, si sono improvvisamente rese conto di cosa non sono più in grado di fare. Per questo motivo, nel 2016 la Lega svizzera contro il reumatismo dedica particolare attenzione a questa meraviglia anatomica con la campagna "Guardiamoci le spalle", le giornate pubbliche della salute e, naturalmente, questa edizione di forumR.

Gestire una malattia cronica è una grande sfida. Partner, amici o familiari possono essere al nostro fianco e aiutarci, gli specialisti possono offrirci sostegno terapeutico. Ma a volte c’è bisogno di qualcosa di più. Abbiamo bisogno della vera comprensione che solo chi vive sulla propria pelle quello che proviamo può darci. I gruppi di autoaiuto offrono uno scambio di questo tipo.

In questa edizione di forumR vengono approfondite le varie forme di autoaiuto. Questo numero include anche la presentazione delle organizzazioni dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo, che svolgono svariate attività a favore dell'autoaiuto.

Esiste niente di più rigenerante di pedalare in primavera lungo campi appena arati, di passeggiare in estate in boschi ombreggiati, di camminare ammirando gli intensi colori degli alberi in autunno o di fare fondo in inverno sopra le nuvole sulla neve scintillante? Il movimento e la natura sono un'accoppiata imbattibile per dare riposo ed energia al corpo e allo spirito. Il movimento riveste un ruolo importante come prevenzione e terapia delle malattie più diverse. In questa rivista ci siamo occupati del perché ciò accada.

Se a un bambino viene diagnosticata un’infiammazione articolare, difficilmente si pensa subito al reumatismo. I disturbi articolari tuttavia dovrebbero essere presi sempre sul serio durante l’infanzia. Se permangono per lunghi periodi, si consiglia di rivolgersi a un reumatologo pediatrico.

La campagna nazionale "Attenzione, pericolo di cadute!" sensibilizza le per- sone anziane a rischio di caduta, nonché i loro parenti e il più ampio pubblico, sulla prevenzione delle cadute. Insieme agli ambasciatori Heidi Maria Glössner, Peter Rothenbühler e Stefan Gubser vuole sensibilizzare sull’importanza di prevenire le cadute. La Lega svizzera contro il reumatismo offre alle persone anziane una consulenza contro le cadute tra le quattro mura domestiche. La prestazione di servizi è offerta in tutta la Svizzera tedesca e a partire da settembre 2015 sarà offerta anche in Romandia e in Ticino.

Persino i viaggi in località esotiche sono diventati possibili nell’era della rivoluzione terapeutica nel campo della reumatologia. Affinché l’avventura non si trasformi in una catastrofe, vanno tuttavia tenuti presenti diversi aspetti.

La maggior parte delle persone con malattie reumatiche deve cercare, ogni giorno, delle soluzioni flessibili e creative per poter gestire quanto più autonomamente possibile il loro quotidiano. Con la presente edizione sul tema "gestione della vita quotidiana", attraverso informazioni e raccomandazioni, desideriamo sostenere nelle loro sfide le persone colpite da questa malattia.