Mentre c’è chi se la cava con qualche livido e sbucciatura alle ginocchia, per Christian Wiedmer ogni caduta coincide con una frattura ossea. Eppure, mai rinuncerebbe a una vita attiva. Originario della Diemtigtal, nell’Oberland bernese, ama viaggiare e visitare altri Paesi, ha giocato a basket in carrozzina e si esibisce in pubblico come musicista.
Testo: Simone Fankhauser
Foto: Susanne Seiler
Seduto nel suo studio, Christian Wiedmer esegue a occhi chiusi la canzone «Right in time». Gli accordi che con le sue dita fa scaturire dalla chitarra accompagnano la sua voce calda che si diffonde in tutto l’appartamento. Il brano lo conosce alla perfezione: lo ha composto di persona e lo suona regolarmente ai concerti.
Ma non è certo il tipo che si fa prendere dalla routine. E anche quando le cose vanno semplicemente bene, lui non si accontenta. Aspira sempre a qualcosa di speciale, che si tratti di comporre canzoni, di scegliere un brano o il modo in cui interpretarlo. Ma il fatto di suonare la chitarra come un contrabbasso non ha nulla a che vedere con questa sua natura: «Dopo l’ultimo infortunio, che mi ha procurato diverse fratture, mi si è irrigidito il polso sinistro. Ho dovuto escogitare una nuova tecnica per poter continuare a suonare». Apparentemente, il musicista ha l’aria di essere tutt’altro che fragile. Eppure, le sue ossa si rompono con la stessa facilità con cui si infrange il vetro.
Vietato toccare «Chrigu»
All’epoca, negli anni Settanta, lui e suo fratello maggiore, figli di contadini, fecero notizia nel loro paesino nella Diemtigtal. Sono nati entrambi con l’osteogenesi imperfetta (v. riquadro). Mentre le altre bambine e gli altri bambini se la cavavano con lividi e sbucciature alle ginocchia, a ogni caduta i fratelli Wiedmer si procuravano im - mancabilmente qualche frattura. Sebbene tutti sapessero che era vietato toccare «Chrigu», lui faceva gruppo come tutti gli altri. A quei tempi, aiutarsi a vicenda era del tutto scontato. Nel cortile della scuola arrivavano perfino ad azzuffarsi al posto di Wiedmer, dato che lui non poteva farlo. Ma non succedeva spesso, perché lui andava d’accordo con tutti. Con il suo carattere aperto e il suo senso dell’umorismo, gli si sono spalancate molte porte e ha conquistato molti cuori.
“Credo di essere stato un bambino solare. Mi sarebbe certamente piaciuto giocare a calcio, ma conoscevo solo quella vita.“
Christian Wiedmer
La paura del dolore
Ma non c’è sole senza ombra. Nella fattoria dei genitori Christian Wiedmer poteva dare una mano solo in parte. Trascorreva, invece, molto tempo da solo in ospedale. Ogni caduta lasciava cicatrici profonde nella sua anima di bambino, specialmente nel momento in cui giacendo a terra si sentiva oppresso dalla paura del dolore. Sapeva fin troppo bene quanto male avrebbe fatto essere sollevato per essere messo sulla barella o sul lettino della radiografia. Anche il trattamento delle fratture era spesso molto doloroso.
Christian Wiedmer è rimasto così traumatizzato da queste esperienze da non aver mai desiderato avere figli suoi. C’era infatti il 50% di probabilità di trasmettere loro la malattia facendogli vivere gli stessi traumi, posto che la madre fosse sana. Con la sua attuale moglie, anch’essa affetta dalla malattia, il rischio di ereditarietà è statisticamente del 75%. Anche lui e suo fratello hanno ereditato la OI. La loro madre, però, era affetta da una forma così lieve che ha ricevuto la diagnosi solo alla nascita dei figli.
Sfidare i propri limiti, nonostante tutto
Le oltre 45 fratture alle braccia e alle gambe subite da Christian Wiedmer fino a oggi hanno lasciato anche esteriormente dei segni. Le sue ossa sono più corte. Con un’altezza di 1,48 m e il numero di fratture riportate, si colloca tuttavia nella categoria del «paziente medio». Altre persone affette dalla stessa malattia hanno subito anche più di 100 fratture. A partire dalla pubertà gli infortuni sono diventati meno frequenti, ma la paura di cadere è rimasta. Dover fare sempre attenzione a non sbattere contro qualcosa è stressante. Per non parlare dei mesi invernali, un periodo da incubo. Ma rinunciare a vivere era fuori discussione. Christian Wiedmer consiglia quindi ai genitori di bambine e bambini affetti da OI di lasciarli giocare, anche se rischiano una frattura. È importante trattarli nel modo più normale possibile evitando di essere iperprotettivi.
Lui stesso, dopo l’apprendistato di commercio, ha intrapreso un viaggio in Inghilterra e, successivamente, ai Caraibi. Non ha mai potuto giocare a calcio, in compenso ha scoperto il basket in carrozzina. Far sfrecciare al massimo la sedia a rotelle per fermarsi con una frenata decisa era la sua specialità. Anche sfidando i propri limiti, in 14 anni di sport è caduto una sola volta.
Mostrarsi in pubblico
Con l’avanzare dell’età gli infortuni tornano a farsi più frequenti. Negli ultimi sei anni Christian Wiedmer ne ha subiti tre di una certa gravità. L’ultima volta stava attraversando con la sedia a rotelle le strisce pedonali quando, a causa di una manovra infelice, è atterrato violentemente sulla strada. Lì ha rivissuto i momenti in cui giaceva a terra, attanagliato dalla paura e dal dolore. Oggi Christian Wiedmer lavora sui suoi traumi con l’aiuto di una terapeuta. Dall’ultima caduta ha dovuto lasciare gli assoli di chitarra al compagno di band. La nuova tecnica che ha escogitato per suonare non funziona più.
Su di lui, la musica ha l’effetto di un amplificatore di emozioni, in positivo come in negativo: «Se un concerto va alla grande, dopo mi sento un re. Ma prima di salire sul palco preferirei morire», afferma Christian Wiedmer che, come attività principale, lavora in un’azienda di commercio all’ingrosso. Una quindicina di volte all’anno si esibisce su un palco suonando brani propri o cover. Sebbene abbia dovuto imparare ad accettare il suo corpo, non ha mai voluto nascondersi. Mostrarsi in pubblico è stato il motivo che l’ha spinto, all’età di 23 anni, a imparare a suonare la chitarra.
Dall’amicizia all’amore
Le donne sono state un’altra forza trainante della sua vita. «Essendo alto solo 1,48 m, ho sempre dovuto dimostrare qualcosa in più, essere particolarmente divertente e darmi da fare per avere almeno una chance», afferma Christian Wiedmer. Affascinato dall’effetto che artisti come Bruce Springsteen, Bryan Adams o Bon Jovi avevano sulle fan, ha deciso anche lui di esibirsi in pubblico. Oggi Christian Wiedmer è felicemente sposato. Ma tra lui e sua moglie Cornelia, galeotta non fu la musica. I due si sono conosciuti presso l’Associazione svizzera osteogenesi imperfetta (ASOI), di cui erano membri i loro genitori. Si sono incontrati per la prima quando lei aveva 8 anni e lui 15.
C’è sempre stata simpatia, ma l’amore è sbocciato più avanti: si sono messi insieme nel 2006 e nel 2017 si sono sposati. Con pochi accorgimenti, l’appartamento in cui vivono è stato reso privo di barriere. Con le stampelle lui riesce a percorrere solo brevi distanze, per questo preferisce utilizzare la sedia a rotelle, anche in casa. Considera questo mezzo ausiliario a quattro ruote come un amico e non come una diavoleria. «Non mi dà fastidio se i bambini mi fissano o in un negozio qualcuno mi chiede se ho bisogno di aiuto», afferma Christian Wiedmer. Il fatto che la sua malattia sia visibile è un sollievo, perché così non è costretto a spiegare la sua condizione e le persone lo trattano con riguardo. Sempre più spesso rinuncia anche sul palco a passare dalla carrozzina alla sedia. Vedere un musicista in sedia a rotelle è un’immagine ancora rara.
Si può anche rallentare
«Nel mondo della cultura qualcosa si sta muovendo sul fronte dell’inclusione», afferma Christian Wiedmer mettendo da parte la chitarra. Sua moglie, ad esempio, lavora per un’associazione che, attraverso spettacoli di danza inclusivi, promuove la naturale convivenza tra persone disabili e normodotate. Anche lei si esibisce sul palco come ballerina.
«Se guardiamo, invece, a quanto ci stanno mettono le FFS per eliminare le barriere architettoniche e alla inadeguata accessibilità di molti ristoranti o edifici pubblici, viene il sospetto che qualcuno non stia facendo il proprio dovere.» Ma dalla voce di Christian Wiedmer non traspare rabbia. La fatica è importante, l’ha imparato da bambino. Liberarsi dalla mentalità contadina richiede tempo. Così come ci vogliono anni per riconoscere che si può anche rallentare. «Oggi non ho più bisogno di strafare sulla sedia a rotelle. E il mio motto è diventato: you have to take it easy.» Potrebbe essere il titolo della sua prossima canzone? Christian Wiedmer scuote la testa sorridendo. In questo periodo sta vivendo il classico blocco del compositore. Da un lato, per la sua pretesa di realizzare qualcosa di speciale, dall’altro perché le migliori canzoni di tutti i tempi sono nate da una crisi d’amore. Ma in questo momento è troppo felice per averne una.
L’osteogenesi imperfetta (OI) comprende un gruppo eterogeneo di manifestazioni cliniche, derivanti da diverse mutazioni genetiche, principalmente a carico dello scheletro, anche se alla fine si tratta di una malattia generalizzata del tessuto connettivo. È caratterizzata soprattutto da un’anormale fragilità e deformabilità delle ossa, ma anche da disturbi della crescita e alterazioni del tessuto connettivo esterno alle ossa. I bisfosfonati sono attualmente la migliore opzione terapeutica farmacologica per le forme più gravi di OI. www.glasknochen.ch
Questo ritratto è stato pubblicato nella rivista dei soci forumR 2024/4 della Lega svizzera contro il reumatismo.