«Un’assistenza di qualità non inizia solo nello studio medico.»

Lega svizzera contro il reumatismo: Annette, sei direttrice della Lega svizzera contro il reumatismo da due anni. Puoi fare un breve bilancio del tuo secondo anno?

Stolz: Mentre nel primo anno ci siamo dedicati soprattutto alla pianificazione e ai lavori preliminari, nel secondo abbiamo realizzato concretamente molti progetti. Per me, dirigere vuol dire pensare a lungo termine e al tempo stesso agire con coerenza. Inoltre significa avere il coraggio di prendere decisioni non sempre facili, ma che nel lungo periodo contribuiscono a sostenere nel miglior modo possibile le persone con malattie reumatiche e a ridurre la pressione sul nostro sistema sanitario e sociale.

Proprio perché le malattie reumatiche in Svizzera hanno enormi ripercussioni sul piano personale e sociale serve un’organizzazione che si impegni con perseveranza e lungimiranza per rispondere alle esigenze delle persone colpite. Mi fa davvero piacere che nell’ultimo anno, come Lega svizzera contro il reumatismo, siamo riusciti a progredire in modo significativo in questa direzione.

Lega svizzera contro il reumatismo: È possibile aiutare le persone colpite e allo stesso tempo ridurre la pressione sul sistema socio-sanitario?

Stolz: Sì. Le malattie reumatiche sono un gruppo di patologie tra le principali cause di riduzione della qualità di vita. Per il singolo individuo ciò comporta soprattutto sofferenza personale; per il sistema sanitario, invece, significa che quanto più ridotta è la qualità di vita a causa di un gruppo di malattie, tanto più elevati sono i costi derivanti.

Quindi, se noi della Lega svizzera contro il reumatismo aiutiamo le persone ad affrontare meglio la propria malattia, contribuiamo anche a ridurre la pressione sul sistema sanitario e sociale.

Sono certa che chiunque possa sviluppare una forza incredibile se ha a portata di mano gli strumenti giusti per capire cosa stia accadendo al proprio organismo.

 Lega svizzera contro il reumatismo: La Lega svizzera contro il reumatismo rappresenta 2,8 milioni di persone con reumatismo in Svizzera: uno dei più grandi gruppi di pazienti del Paese o, altrimenti detto, una persona su tre è affetta da tale patologia. Secondo te, quali sono al momento le principali sfide legate all’assistenza reumatologica nel nostro Paese?

Stolz: In primo luogo, nel nostro sistema sanitario prevale una mentalità a compartimenti stagni, che rende più difficile per le persone con una malattia reumatica orientarsi e ricevere un’assistenza costante. In secondo luogo, a livello di politica sanitaria non viene data una priorità adeguata al reumatismo, ovvero alle «malattie muscoloscheletriche», sebbene i miglioramenti in questo ambito possano produrre un grande effetto di scala sull’intero sistema. 

In terzo luogo, molte persone con reumatismo incontrano difficoltà nella gestione della propria salute e nell’autogestione. Spesso il dolore, la stanchezza paralizzante (fatigue) e altre limitazioni legate alla malattia impediscono di svolgere sufficiente attività fisica, riducendo notevolmente la qualità di vita e creando ulteriore pressione sul sistema sanitario.

Lega svizzera contro il reumatismo: Prima hai parlato di lavoro di base e di concretizzazione. La Lega svizzera contro il reumatismo ha rinnovato completamente il suo sito web. Perché era importante fare questo passo?

Stolz: Per rispondere meglio alle esigenze di molte persone che dopo aver ricevuto la diagnosi di reumatismo, o quando il dolore limita la loro mobilità, cercano informazioni affidabili, orientamento e supporto concreto. Anche il personale specializzato trova presso di noi offerte che supportano il loro lavoro quotidiano, gravato da una forte pressione dei costi e un alto tasso di burocrazia.

I nostri contenuti, scientificamente fondati, si possono ora trovare e utilizzare in modo più semplice e rapido. Al contempo, il nuovo sito web crea le basi tecniche per poter adattare anche in futuro le nostre offerte alle esigenze delle persone interessate e del personale specializzato.

Lega svizzera contro il reumatismo: Quali esigenze delle persone con reumatismo sono state al centro della riprogettazione del sito web?

Stolz: Una diagnosi non cambia soltanto il corpo; spesso cambia l’intera vita quotidiana. Dopo la diagnosi, infatti, inizia spesso la parte più difficile: affrontare il dolore cronico, le limitazioni fisiche e le numerose domande a cui spesso non è possibile rispondere durante una normale visita medica. Molte persone, inoltre, non si fidano più del proprio corpo. 

È soprattutto in questa fase che vogliamo fornire un orientamento, perché sappiamo che le persone colpite non cercano soltanto informazioni mediche. Vogliono capire cosa comporta la malattia per la loro vita, quali possibilità di sostegno esistono e quali passi successivi è utile intraprendere. Il nostro nuovo sito web parte proprio da queste esigenze, riunendo in un unico luogo le offerte di formazione, consulenza e movimento.

Lega svizzera contro il reumatismo: Nel nuovo sito web, la Lega svizzera contro il reumatismo ha rinnovato anche la propria immagine grafica. Quali sono i motivi di questa scelta?

Stolz: Da noi, tutte le persone che convivono con il reumatismo o che lavorano in quest’ambito trovano sostegno per continuare il proprio percorso nonostante le difficoltà.

Questa idea acquista visibilità anche nel nuovo design. L’elemento grafico guida, derivato dal cerchio rosso del nostro logo, simboleggia questo percorso in avanti – ovvero una persona che compie il passo successivo grazie al nostro aiuto – e accompagna l’utente mentre naviga sul sito web. L’immagine grafica è arricchita dal nuovo colore secondario magenta, che completa il tradizionale rosso e sta per fiducia, energia e forza.

Lega svizzera contro il reumatismo: Quali offerte specifiche della Lega svizzera contro il reumatismo desideri segnalare in modo particolare?

Stolz: Il nostro podcast «Rheuma persönlich» è molto apprezzato. A partire dal suo lancio, le due versioni linguistiche hanno raggiunto complessivamente circa 80 000 download, che ovviamente è un numero straordinario. Hanno riscosso grande successo anche i nostri opuscoli dedicati a specifici quadri clinici, la nostra rivista «forumR», rivolta ai nostri circa 22 000 membri distribuiti sul territorio nazionale, così come i nostri corsi di movimento a prezzi accessibili, organizzati in presenza in tutto il Paese. 

Meno conosciute, ma particolarmente fondamentali, sono le consulenze gratuite in più lingue offerte dal nostro team specialistico interdisciplinare composto da medici, personale esperto in fisioterapia, ergoterapia, psicologia e nutrizione, nonché da operatrici e operatori sociali. Quale centro di competenza indipendente, inoltre, siamo un punto di riferimento per la conoscenza e lo scambio di esperienze per tutti coloro che lavorano nell’ambito delle malattie reumatiche, e al tempo stesso diamo voce alle persone con reumatismo a livello nazionale.

Lega svizzera contro il reumatismo: Che ruolo svolge la Lega svizzera contro il reumatismo tra le persone colpite, le specialiste e gli specialisti della salute e gli altri attori?

Stolz: La Lega svizzera contro il reumatismo si propone come un solido anello di congiunzione nel settore delle cure. Al contempo accompagna le persone con reumatismo orientandole e trasmettendo loro conoscenze utili. Il nostro obiettivo non è prendere decisioni al posto delle persone interessate, bensì metterle in condizione di intraprendere il proprio percorso in modo informato e autodeterminato.

Sosteniamo inoltre specialiste e specialisti, ad esempio medici di famiglia o consulenti HPR (Health Professionals Rheumatology), attraverso corsi di aggiornamento e perfezionamento orientati alla pratica, e promuoviamo lo scambio tra i vari soggetti coinvolti. In questo modo contribuiamo a colmare le lacune nell’assistenza e a rafforzare la collaborazione all’interno del sistema.

Lega svizzera contro il reumatismo: Su cosa intende concentrarsi la Lega svizzera contro il reumatismo nel prossimo futuro?

Stolz: Al momento, un tema prioritario per noi è la sensibilizzazione sull’osteoporosi, una malattia delle ossa classificata anch’essa come malattia reumatica. In Svizzera, a partire dai 50 anni d’età una donna su due e un uomo su cinque subiscono una frattura ossea a causa dell’osteoporosi.; al contempo, la popolazione è poco informata sulla salute delle ossa. Per questo la Lega svizzera contro il reumatismo ha deciso di avviare, a ottobre 2026, la prima campagna di sensibilizzazione nazionale in tre lingue sull’osteoporosi in Svizzera. L’elemento centrale della campagna è il nostro nuovo check del rischio osteoporosi.

Inoltre, intendiamo dare maggiore visibilità alle malattie reumatiche e alla Lega svizzera contro il reumatismo. Ancora oggi, infatti, il reumatismo è spesso trascurato dal nostro sistema sanitario e come lega della salute svolgiamo un lavoro enorme dietro le quinte. Pur mantenendo un profilo discreto, dobbiamo dare più visibilità ai nostri servizi, perché solo se il sistema sanitario riconosce l’efficacia del nostro lavoro possiamo inserirci effettivamente nelle reti assistenziali del futuro come un partner alla pari.

Che si tratti di parlare del nostro mandato legale con l’Ufficio federale della sanità pubblica, di discutere con una primaria riguardo ai percorsi di cura e all’omologazione di medicamenti in ambito pediatrico o di interagire con un uomo che ha appena ricevuto una diagnosi di reumatismo, tutti meritano la stessa attenzione e lo stesso rispetto. Per me ogni collaborazione proficua inizia sempre da qui. Sono convinta che nessuno possa affrontare in solitudine le sfide più grandi, e questo vale tanto per le persone con una malattia cronica quanto per le organizzazioni del settore sanitario. Quindi per me la collaborazione non è una semplice opzione, ma un approccio da seguire.

Ho grande fiducia nella capacità delle persone di assumersi la responsabilità della propria salute quando ricevono le informazioni, il sostegno e l’incoraggiamento di cui hanno bisogno. È proprio questa la missione della Lega svizzera contro il reumatismo. Ed è per questo che mi impegno.