Quali sono le richieste dei malati reumatici alla Lega svizzera contro il reumatismo? A quali esigenze dovremmo prestare particolare attenzione? A queste e altre domande rispondono i dieci componenti del comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo, al fine di aiutarci a continuare a sviluppare in modo mirato i nostri servizi. Tutti i membri di questo organo consultivo soffrono di una malattia reumatica o muscoloscheletrica e forniscono il proprio supporto gratuitamente. Alcuni sono lieti di presentarsi in queste pagine.
Un consiglio che dà consigli
Se desiderate porre una domanda o presentare una richiesta al consiglio dei pazienti o a un membro in particolare, saremo lieti di inoltrare il vostro messaggio. Scriveteci un’e-mail all’indirizzo: betroffenenrat@rheumaliga.ch
Loredana lavora come responsabile della contabilità e delle risorse umane. Nel 2018 le è stata diagnosticata l’artrite reumatoide (poliartrite cronica). Attualmente, è molto soddisfatta della sua terapia farmacologica e non ha quasi più dolore. La più grande passione di Loredana è il paintball. Compete in tornei di paintball e gestisce con il suo compagno il club di paintball PCW Lions a Zurigo.
Isabella Ferrara
Isabella sta per sostenere l'esame di maturità e vorrebbe studiare sociologia. Un anno fa le è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. Non è ancora riuscita a trovare la giusta terapia farmacologica. A volte, a scuola deve combattere la stanchezza e i dolori articolari. Ha dovuto smettere di suonare a chitarra ma fa molto sport all'aria aperta, cercando di non sforzare troppo le articolazioni. Isabella non ama parlare troppo della propria malattia, ma apprezza la possibilità di confidarsi con due o tre persone a lei vicine.
Matthias Galbier
Matthias è un falegname esperto. Gli è stata diagnosticata la malattia di Bechterew (spondilite anchilosante) e quindi purtroppo ha dovuto abbandonare la sua professione. Da maggio 2021 lavora con persone con disabilità, cosa che gli dà grande soddisfazione. Nel tempo libero, Matthias ama stare ai fornelli e cucinare per gli amici e la famiglia, fare bricolage o passeggiare nella natura con il suo cane.
Alice Grosjean Espinosa
Alice era una studentessa di informatica quando, nel 2002, le venne diagnosticata la sindrome di Sjögren. Successivamente è diventata una paziente a tempo pieno. Oggi è impegnata in qualità di direttrice di associazione e rappresentante dei pazienti. È la Presidente dell’Associazione dei pazienti con sindrome di Sjögren per la Svizzera francese e di «Sjögren Europe», una federazione europea di associazioni nazionali. Nel 2019 ha conseguito un certificato in Educazione terapeutica dei pazienti presso l’Università di Ginevra. Per sentirsi bene, nel suo tempo libero Alice pratica nuoto o cura i suoi contatti sociali.
Association Romande du Syndrome de Sjögren
Bettina Immler
Bettina lavora come ortottista specializzata nella riabilitazione dell’ipovisione. Per molti anni la causa dei suoi problemi fisici rimase sconosciuta, fino a quando non le fu diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una rara malattia del tessuto connettivo. Praticando pilates regolarmente è riuscita a migliorare la propria qualità della vita e la funzionalità quotidiana. Insieme ad altre tre persone colpite ha fondato la Rete svizzera Ehlers-Danlos, che funge da punto di contatto tra specialisti e persone colpite.
Ruedi Lehner
Ruedi ha lavorato come fotografo indipendente fino al pensionamento. La gotta e l'artrosi fanno parte della sua vita quotidiana da circa 15 anni. Anche il diabete gli dà del filo da torcere. I suoi problemi di salute non sono però riusciti a cambiare il suo atteggiamento positivo verso la vita. Ruedi ha perso molto peso. Si allena regolarmente, segue un'alimentazione bilanciata e assume i medicinali di cui ha bisogno.
Andrea Möhr
Andrea è economista aziendale SUP. Lavora al 50% come supporto alla direzione nella revisione interna. Andrea soffre dispondiloartrite da 10 anni. Attualmente i problemi maggiori le sono causati dalla sindrome dolorosa regionale complessa CRPS, che le è stata diagnosticata cinque anni fa. Purtroppo non le è più possibile fare lunghe escursioni di trekking. Nonostante la stanchezza e i dolori, però, continua a viaggiare molto, pedala sulla sua bici reclinata elettrica, dipinge e suona il violino.
Anita Oswald
Dopo aver concluso la formazione presso un’agenzia pubblicitaria, Anita ha anche conseguito il Bachelor of Arts in Scienze culturali. Anita soffre di fibromialgia e di osteoporosi premenopausale. I primi sintomi della fibromialgia comparirono già in giovane età. I diversi approcci terapeutici non le hanno ancora apportato benefici, per questo Anita ricorre principalmente all’auto-aiuto. Le è di supporto anche essere aperta, ottimista e accettare la propria malattia.
«Devono esserci stati giorni senza dolore, ma non riesco più a ricordarmene.»
Nadine Rhême
Nadine è sposata, ha due figli e lavora a tempo parziale come impiegata commerciale. I primi sintomi iniziarono quando aveva otto anni. Quattro anni dopo ricevette la diagnosi di artrite idiopatica giovanile. Nel 2006 si aggiunsero il morbo di Crohn e un’intolleranza al lattosio. La ricaricano di energia la sua famiglia e viaggiare, soprattutto al mare. Si mantiene in forma facendo movimento tutti i giorni. Il suo sogno è scrivere un libro.
«Anche se la mia malattia reumatica è invisibile, sento i dolori tutti i giorni.»
Anna Troelsen
Anna sta svolgendo un apprendistato di commercio. Ha dovuto interrompere il liceo per motivi di salute. In futuro vorrebbe studiare giurisprudenza. Anna soffre di artrite idiopatica giovanile (AIG), scoliosi (deviazione della colonna vertebrale) nonché di osteoporosi a causa del cortisone. Per molto tempo le è stato detto erroneamente che i suoi dolori articolari erano legati alla cerscita. Ha ricevuto la diagnosi corretta all'età di 14 anni. Ancora oggi è alla ricerca della terapia farma - cologica più adatta. Anna ha una natura combattiva e apprezza i periodi positivi.
Sentitevi liberi di fare domande!
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