«Devono esserci stati giorni senza dolore, ma non riesco più a ricordarmene.»

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«Io e la mia malattia reumatica»: Anita Oswald, 43 anni, convive con la fibromialgia dall’adolescenza. Racconta delle difficoltà quotidiane con una malattia reumatica.

Da adolescente avevo spesso dolore alle braccia, alle gambe e alla schiena, insieme a problemi aspecifici come mal di testa o stomaco, oppure capogiri. Durante i controlli medici, questi sintomi non vennero collegati a una malattia reumatica. Le diagnosi variavano da dolori dovuti alla crescita a «nessun esito». In alcuni periodi avevo più dolore, in altri meno. Con una vita da adolescente movimentata, confusa e spensierata, semplicemente mi adattai a questa situazione.

I problemi di salute rimasero anche più avanti con l’età. Soffrivo di attacchi, ognuno prevalentemente in una diversa area del corpo. Il personale medico non era il solo a essere confuso: anche io non riuscivo a contestualizzare i miei disturbi. Inoltre, a causa di diversi trasferimenti, continuavo a cambiare medico di famiglia. Nel corso del tempo mi sottoposi a innumerevoli visite, senza ottenerne alcun risultato. Iniziai a pensare che il mio corpo fosse strano. Evidentemente faceva parte di me avere dolore, far cadere spesso oggetti, inciampare, stancarmi velocemente e dormire male.

Diagnosi

La vita fece il suo corso e mi trovai a crescere da sola due bambini piccoli. Lavoravo a tempo pieno per poter dare una sicurezza economica alla mia famiglia. Questa situazione portò a un crollo totale nel 2008. Dopo un periodo di poco sonno e forti dolori, svenni nel mezzo dell’ufficio. Il medico del pronto intervento non riuscì però a spiegare l’accaduto. Era come se il mio sistema nervoso vegetativo avesse premuto il tasto di reset. Come si fa con il computer quando non funziona più: riavvio.

Venni messa in malattia e il mio medico di famiglia di allora avviò una serie di accertamenti approfonditi. Formulò delle ipotesi, prescrisse degli esami e ne richiese la valutazione specialistica. Ogni due settimane si parlava di una nuova malattia. Sclerosi multipla, cancro, malattie neurologiche di cui non riuscivo a ricordare il nome. Tutto negativo. Ero sollevata e allo stesso tempo preoccupata perché era evidente che c’era qualcosa che non andava. Infine, il medico di famiglia mi inviò da un reumatologo per confermare un sospetto. Venni visitata meticolosamente. Mi irritai anche un po’ quando mi prese le misure e mi pesò. L’esame clinico fu doloroso: il medico premeva con le dita determinati punti del corpo. In alcuni punti sussultavo, mentre in altri reagivo a malapena. Dopo la visita, il reumatologo mi comunicò che soffrivo di fibromialgia, una malattia dolorosa ma innocua, molto fastidiosa ma comunque non grave perché non causava degenerazione. Mi disse che l’unica cosa che potevo fare era capire cosa mi facesse stare meglio quando avevo dolore. Aggiunse poi che, essendo sovrappeso, non era sorprendente il fatto che il mio corpo dolesse.

Prendermi cura di me

Ecco dove ero arrivata. Finalmente avevo una diagnosi, ma non una soluzione. Ero del tutto sola con la mia malattia? Si poteva fare qualcosa? Il mio medico di famiglia fu franco e ammise di non saperne molto. Mi disse che, sebbene la fibromialgia fosse incurabile, ci si poteva convivere. Iniziai quindi a cercare una via.

Inizialmente decisi di non andare più dal reumatologo. La mancanza di rispetto al momento della diagnosi mi aveva scoraggiata. Iniziai a leggere. Trovai informazioni nei canali della Lega svizzera contro il reumatismo, in libri tedeschi e in ricerche inglesi. Lessi tutto quello che riuscivo a trovare ma diventai sempre più confusa. Le cause della fibromialgia erano e restano controverse. Si dubita anche del fatto che si tratti realmente di una malattia reumatica. Le teorie includono diversi approcci immunologici, genetici, neurologici e psichici. Queste informazioni e le teorie a volte assurde che circolano in Internet non aiutano le persone colpite.

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Decisi quindi che, per me, la chiave per gestire la fibromialgia era l’autogestione. Ogni persona colpita deve trovare una soluzione individuale per affrontare la propria malattia. Nel mio caso, significava sperimentare diversi approcci. Calore, movimento moderato, apparecchio TENS, alimentazione, indossare tutto l’anno gli occhiali da sole contro la sensibilità alla luce, risparmiare le energie, programmare pause, cercare distrazioni, fornire stimoli positivi alla mente, creatività, tecniche di rilassamento come il training autogeno. Si tratta di una gamma di misure da cui prendo ciò che mi serve.

Mi manca solo una terapia farmacologica efficace, che però non esiste per la fibromialgia. Ci sono medicamenti per altre patologie che possono avere effetti positivi sul dolore. Anche in questo caso bisogna provare. Purtroppo, nessun medicamento ha avuto effetto su di me.

L’altra malattia

Dopo 10 anni di terapia autonoma ero arrivata al limite e decisi di rivolgermi nuovamente a un reumatologo per sapere se c’erano nuove scoperte in tema di fibromialgia. Richiesi quindi la visita specialistica e fui fortunata. Il nuovo reumatologo confermò la diagnosi, ma fu infinitamente più comprensivo e mi fornì spiegazioni utili. Discutemmo il mio percorso e mi diede nuovi suggerimenti.

Lavorando presso l’ospedale regionale, fu colpito da un punto nella mia cartella clinica: negli ultimi anni ero stata diverse volte al pronto soccorso per fratture ossee. Mi pose alcune domande e ordinò la misurazione della densità ossea. Non me ne preoccupai molto: era solo un esame in più sulla lista. Invece, il risultato evidenziò un’osteoporosi. Allora 40enne, avevo le ossa di una 70enne. Ora avevo due malattie reumatiche. Finalmente c’era una spiegazione per quelle fratture ai polsi, ma l’osteoporosi è difficile da comprendere. Non causa problemi nella vita quotidiana ed è ancora più invisibile della fibromialgia. Non è qualcosa che si affronta quando i propri figli attraversano la difficile fase dell’adolescenza. È una patologia che emerge quando si è in pensione. Eppure io ne soffrivo e, insieme alla fibromialgia, comportava un maggiore rischio di caduta a causa, per esempio, dell’andatura incerta dovuta ai dolori. Dovetti quindi pensare a come affrontare anche l’osteoporosi. Mi procurai un bastone da utilizzare quando avevo bisogno di sostegno. Per l’osteoporosi esiste un piano per il trattamento farmacologico: fu una prospettiva nuova per me sapere che potevo combattere questa malattia! Il trattamento fu efficace e la densità ossea tornò ad aumentare.

Armistizio

La malattia è sempre presente. Mi provoca dolore tutti i giorni. A volte riesco a gestirli bene. Quando non ci riesco, però, provo rabbia e tristezza. Svegliarsi continuamente di notte per i forti dolori è snervante. Credo che anche questi sentimenti negativi vadano affrontati e sopportati. Il falso ottimismo non aiuta. A volte soffrire di questa malattia fa semplicemente schifo. Si possono avere pensieri del genere senza smettere di pensare positivo. Si affronta la tristezza e il mattino dopo andrà meglio. Splende il sole e dopo una doccia calda riesco di nuovo a muovere i muscoli. È importante non farsi imprigionare dai pensieri negativi perché la situazione non si può cambiare. Neanche i medici possono. Rimuginare è uno spreco di energie, che possono essere impiegate meglio per fare qualcosa di piacevole. Nel corso degli anni sono arrivata a un armistizio con la fibromialgia. La malattia è presente e si prende il suo spazio quando necessario. Io, però, non rinuncio alla mia vita. Sono di più della mia malattia. Io sono tutti i ruoli della mia vita: al lavoro, in famiglia, con gli amici. Mi definiscono i miei interessi, la mia curiosità, la mia vitalità e i miei desideri. Una malattia del genere costringe a vivere consapevolmente nel presente. Chi soffre di fibromialgia impara automaticamente i concetti che vanno per la maggiore negli ultimi anni: mindfulness e resilienza.

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