«Non combatto solo contro il dolore e le limitazioni, ma anche per essere accettata.»

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Sarah, 31 anni, ha imparato a convivere con la diagnosi di dermatomiosite giovanile. Nonostante la malattia la ponga di fronte a diversi ostacoli, arrendersi non è un’opzione.

L’inizio di un lungo viaggio

Il viaggio iniziato nel gennaio del 2002 non l’ho scelto. Allora avevo 13 anni e improvvisamente iniziarono a farmi male le mani, le gambe e le ginocchia. Le mani e le ginocchia erano gonfie e arrossate. I sintomi, all’inizio lievi, nell’arco di un mese peggiorarono sempre di più fino a impedirmi quasi del tutto di muovere le gambe, che erano diventate gonfie come salami. Non riuscivo più a usare bene le mani e a sollevare le braccia all’altezza delle spalle. Lavarmi i capelli e pettinarmi diventarono azioni difficili. Attorno agli occhi mi si formarono dei cerchi marroni (come quelli di un procione o di un panda). La pelle diventò molto sensibile e facilmente irritabile. Essere toccata era difficile da sopportare. Questo peggioramento dei sintomi avvenne quando partii con la mia famiglia per le vacanze dello sport. Al ritorno ci rivolgemmo a un pediatra, che mi inviò subito all’ospedale pediatrico. Lì i medici non erano sicuri della diagnosi; dapprima pensarono alla poliartrite giovanile, ma diverse componenti del quadro clinico non corrispondevano.

Dermatomiosite giovanile: rara e poco studiata

Al terzo consulto mi venne data la diagnosi: dermatomiosite giovanile, ovvero una malattia autoimmune che causa l’infiammazione della pelle e dei muscoli. Essendo una patologia molto rara e poco studiata, nessuno seppe dare una risposta precisa alle domande sull’origine e sulle cause poste da me e dalla mia famiglia. Per memorizzare il nome di questa malattia sconosciuta mi ci vollero quasi 6 mesi e fu necessario molto più tempo per comprendere che cosa essa comportasse davvero. Passarono anni prima che «capissi» e che mi adattassi a questa situazione.

La lunga ricerca del medicamento giusto

I medici mi sottoposero a innumerevoli visite per capire con precisione le condizioni del mio corpo ed escludere altre possibili patologie. Siccome il mio organismo non reagiva ai comuni medicamenti e analgesici, restavano da provare l’immunoglobulina e il cortisone. Iniziai con l’immunoglobulina perché i suoi effetti collaterali erano inferiori per quantità e intensità rispetto a quelli del cortisone. L’immunoglobulina mi venne somministrata sotto forma di infusione, che richiedeva circa 5 ore. L’effetto delle prime due infusioni sembrò positivo, ma questa flebile speranza venne distrutta quando il mio organismo smise di rispondere al trattamento. Facevo molte assenze a scuola per recarmi all’ospedale pediatrico per controlli o infusioni. I miei compagni non capivano cosa avessi che non andava e avevano paura che li infettassi.

Cortisone: una maledizione e allo stesso tempo una benedizione

Siccome le immunoglobuline non si rivelarono utili, restava solo il cortisone, in combinazione con metotressato e altri medicamenti. Iniziò quindi una lunga odissea alla ricerca di un medicamento in grado di lenire ed eventualmente arrestare l’infiammazione. Iniziai la terapia con un dosaggio elevato di cortisone (100 mg) in combinazione, come accennato, con altri medicamenti. In poco tempo il mio peso aumentò di dieci chili. Poco tempo dopo i miei compagni iniziarono a riferirsi a me come «faccia a luna piena». Fu un periodo molto difficile. Siccome, fortunatamente, la scuola era vicina alla casa dei miei genitori, durante la pausa pranzo avevo la possibilità di stendermi per affrontare meglio la giornata. Il cortisone sembrava avere effetto e riuscii a ridurre progressivamente il dosaggio, benché molto lentamente. La situazione sembrava stabile e conclusi un apprendistato come impiegata di commercio, ramo agenzie di viaggio, con maturità professionale. Anche durante questo periodo ci furono situazioni in cui la malattia mi diede del filo da torcere.

Artrite come conseguenza della miosite

Verso la fine dell’apprendistato la malattia sembrava essersi attenuata e riuscii perfino a svolgere un soggiorno linguistico di quattro mesi in Nuova Zelanda. In questo periodo fu possibile sospendere il cortisone, ma un’altra difficoltà era dietro l’angolo. Dopo la sospensione del cortisone sviluppai una delle conseguenze della miosite: un’artrite che si presentava in particolare in autunno e di cui continuo a soffrire. Per diversi anni dovetti aumentare fino al massimo il dosaggio del metotressato e assumere anche un altro medicamento. L’efficacia non fu quella sperata e dovetti ricorrere al cortisone per diversi mesi durante l’autunno e l’inverno. La situazione continuò a peggiorare costringendomi ad aumentare progressivamente il dosaggio di cortisone.

Perplessità anche da parte dei medici

Un’esperienza particolarmente negativa fu dovuta al fatto che la dottoressa che mi seguiva aveva poca o nessuna esperienza con le miositi e non prendeva sul serio le mie ricadute, ritenendole addirittura di natura «psichica». Reagii con molta tristezza, ma anche con rabbia. In precedenza i medici avevano accertato che, in seguito alla terapia farmacologica, dal mio emocromo la malattia non risultava attiva. Tuttavia, i metodi diagnostici per immagini, come la risonanza magnetica, evidenziavano eccome la presenza dell’infiammazione. Decisi quindi di cambiare medico e finalmente trovai una persona che mi prendeva sul serio e mi credeva, constatando i miei problemi di salute e l’attività della malattia. Il sollievo fu enorme.

Conclusione degli studi nonostante le limitazioni

Nel frattempo decisi di cambiare il mio percorso professionale e iniziai a studiare Lavoro sociale. La mia malattia ebbe ripercussioni sullo studio, soprattutto quando i periodi di attività divennero più frequenti e prolungati, togliendomi il tempo e le energie per stare dietro a tutto. Avevo bisogno di più tempo per riposarmi e raccogliere le forze. I medicamenti a cui ero abituata sembravano aver perso la loro efficacia. Seguirono diversi anni durante i quali dovetti provare diversi medicamenti e assumere molto cortisone, a volte tramite iniezione, altre in pastiglie. Non appena riducevo la dose di cortisone, l’infiammazione si rinvigoriva. Nessun altro medicamento sembrava essere adatto alla mia situazione. Riuscire a concludere gli studi nonostante tutte queste limitazioni fu un grande successo personale.

Amicizie e relazioni al banco di prova

Tutte le amicizie andarono in frantumi a causa della malattia e portare avanti una relazione si dimostrò difficile. A ventisette anni incontrai il mio partner. In seguito alle mie esperienze precedenti volli fare chiarezza da subito e lo informai della mia malattia, che però non lo spaventò. Avevo paura che alla prima ricaduta sarebbe scappato come gli altri. La ricaduta arrivò e se ne andò, ma questa volta il mio partner era ancora al mio fianco. Seguirono altre ricadute e il mio partner mi rimase vicino. Con il suo atteggiamento positivo (che mantiene fino ad oggi) continuava a ripetermi che tutto sarebbe migliorato. Purtroppo, negli ultimi 5 anni la mia situazione si è evoluta nella direzione opposta.

Elaborazione e perseveranza

Nel mio lungo percorso di convivenza con il mio handicap ci furono dei momenti in cui avrei voluto arrendermi. La prolungata terapia a base di cortisone mi fece cadere in depressione per due volte. La prima subito dopo l’assunzione del primo dosaggio elevato. La seconda nel periodo in cui conclusi gli studi. Per fortuna avevo al mio fianco persone che mi aiutavano e che si fidavano di me e io stessa cercavo sempre di fare di tutto per rialzarmi e recuperare almeno a livello psicologico.

Quando pensavo che peggio di così non potesse andare mi dicevo che dovevo semplicemente andare avanti e stare meglio. Imparai a scoprire cosa mi faceva bene e mi dava forza. Per me era ed è importante non essere ridotta esclusivamente al ruolo di malata, né da parte mia né degli altri. Questo atteggiamento però diventa difficile quando l’attività della malattia si intensifica e non riesco a fare quasi niente.

Dosi massicce di cortisone

I medici erano perplessi e non sapevano come procedere. Sembravo non rispondere a nessun medicamento e dovetti incrementare il dosaggio del cortisone sempre più spesso. Alcune volte, in ospedale, mi vennero somministrate dosi elevate di cortisone per endovena. Sentivo il mio corpo riempirsi. Le persone reagiscono per lo più euforicamente a queste quantità di cortisone: sono eccitate e piene di energia. Io, invece, mi sentivo molto giù. Oltre all’umore, soffrii anche di altri effetti collaterali del cortisone, per esempio diverse fasi di aumento e perdita di peso.

Perdita del posto di lavoro e guerra con l’assicurazione sociale

La costante attività della malattia mi costrinse a fare ripetute assenze sul lavoro e alla fine persi il posto. Il motivo fu la mancanza di continuità, che era dovuta alla malattia e all’inefficacia dei medicamenti. Nello stesso periodo mi trovavo nel mezzo di una pratica con le assicurazioni sociali e l’attività della malattia si intensificò nuovamente. Si verificarono quindi importanti ripercussioni sulle mie riserve di energia e sul mio atteggiamento positivo.

Speranza di miglioramento grazie a un nuovo farmaco

Alla fine di agosto 2019 si è presentata l'opportunità di provare un nuovo medicamento che, sebbene non omologato per il mio quadro clinico, era abbastanza adatto in termini di requisiti. Allo stato attuale sembra che il medicamento sia efficace. Sono riuscita a ridurre il dosaggio di cortisone a un livello che non mi era possibile da molto tempo. Non mi ricordo neanche da quando. Non ho più subito gravi ricadute e quando la malattia si riattiva riesco a ristabilirmi più velocemente rispetto a prima. Il prossimo passo consiste nel ridurre il più possibile il cortisone e continuare a ottimizzare la terapia farmacologica.

Puntare a realizzarsi

Per me è importante realizzare i miei sogni e i miei obiettivi, anche se devo adattarli alla mia situazione. Troppo spesso ho sentito parlare dei limiti che hanno i malati, soprattutto quelli cronici. Io però non mi scoraggio e continuo a fare ciò che mi fa stare bene e mi realizza. La pratica con le assicurazioni sociali nel frattempo si è quasi conclusa, e a mio favore. Dall’autunno del 2019 ho anche un nuovo lavoro come operatrice sociale che sta andando bene e che non temo di perdere.

Arrendersi non è un’opzione

La malattia mi ha segnata e mi limita anche quando non è attiva. È sempre presente ma influisce sulla mia vita quotidiana solo parzialmente. Sono le ricadute gravi a rendere impossibile una quotidianità normale. Se non dovessi più soffrirne, tutto diventerebbe fattibile. La mia malattia mi ha permesso di conoscere meglio me stessa e di scoprire nuovi temi e campi di interesse. Da molti anni medito regolarmente e ho riscoperto la mia passione per la pittura e lo yoga. Ho anche imparato ad apprezzare le piccole cose e a essere grata per tutte le cose positive in un contesto negativo. La mia malattia mi ha anche insegnato che c’è sempre un modo. Si va sempre avanti e le persone sono in grado di affrontare grandi ostacoli. Spesso considero le mie esperienze con la malattia un corso di formazione a livello sia privato sia professionale che mi è utile nel mio lavoro come operatrice sociale. Arrendersi non è mai stata un’opzione per me: ho un’indomabile voglia di vivere e combatto per me stessa.

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