Una malattia reumatica oltre a stravolgere la vita della persona colpita scuote profondamente anche partner, famiglia e amicizie. Martina Berchtold-Neumann, psicologa diplomata, spiega nell’intervista di lega svizzera contro il reumatismo come riuscire a impostare rapporti di convivenza basati sul rispetto reciproco.
Lega svizzera contro il reumatismo: Da tre anni svolge prime consulenze psicologiche gratuite per conto della Lega svizzera contro il reumatismo. In questi colloqui si affronta molto spesso la questione del carico familiare. Quali sono le principali sfide al riguardo?
Martina Berchtold-Neumann: Con la diagnosi di una malattia reumatica cambiano le dinamiche della convivenza. In genere, la persona colpita non è più tanto affidabile nello svolgimento delle sue mansioni quotidiane. A seconda delle circostanze deve riguardarsi maggiormente e ha bisogno anche di più tempo per rigenerarsi. Questa situazione collide con la routine quotidiana (a cui si era abituati finora). Chi convive con una malattia cronica ha meno resistenza rispetto a prima: i compiti devono essere ridistribuiti e occorre una maggiore flessibilità, a seconda della giornata. Tutto questo stravolge letteralmente la vita con le sue normali abitudini.
Lega svizzera contro il reumatismo: In che modo differiscono le varie sfide a seconda del tipo di relazione, quindi all’interno di una coppia, nel rapporto genitore-figlio o in un’amicizia?
Martina Berchtold-Neumann: In una coppia con un rapporto alla pari è possibile affrontare insieme questi cambiamenti inevitabili e risolvere i problemi. Ci vuole grande rispetto per gli interessi dell’altra persona. Il rapporto con i figli è ancora più complicato, poiché i figli, a seconda dell’età, capiscono poco o non comprendono del tutto le difficoltà sopraggiunte nelle incombenze quotidiane. I figli richiedono per sé tempo e edizione. Se uno dei due genitori si sottrae al proprio ruolo, questo atteggiamento viene percepito come una negazione di affetto. In questo caso occorre agire con grande sensibilità a livello psicologico. A prescindere dal tipo di rapporto, chi è colpito dalla malattia dovrebbe parlare il più apertamente possibile delle proprie preoccupazioni e dei propri desideri. Solo così le persone che ha intorno possono capire i problemi e comportarsi di conseguenza.
Lega svizzera contro il reumatismo: Questo vale anche al contrario?
Martina Berchtold-Neumann: Certamente. In una coppia anche la persona sana deve poter esprimere i propri desideri ma anche le frustrazioni personali, ad esempio riguardo ai cambiamenti che sono intervenuti nella loro vita. Sono situazioni complesse che possono essere associate anche a emozioni quali tristezza e paura dell’abbandono. Entrambi i partner devono imparare ad affrontare questi argomenti.
Lega svizzera contro il reumatismo: I familiari si sentono spesso impotenti, poiché non riescono ad alleviare i disturbi o la sofferenza della persona colpita dalla malattia. Esistono suggerimenti o strategie per poter gestire questo senso di impotenza?
Martina Berchtold-Neumann: I familiari tendono a voler dare una mano contando solo sulle proprie forze. In una coppia, a seconda della qualità del rapporto, ci si sente in linea di principio responsabili della «felicità» dell’altra persona. Ma ciò è fattibile solo in parte ed è quindi molto importante organizzarsi per avere un aiuto nelle attività di tutti i giorni. Può essere un aiuto puramente pratico per le faccende domestiche, il servizio di trasporto, ecc. ma si può anche contattare una o un fisioterapista, richiedere un consulto medico oppure cercare un supporto psicologico.
Lega svizzera contro il reumatismo: In che modo i familiari possono proteggersi dallo stress?
Martina Berchtold-Neumann: Delegando il più possibile le incombenze di tutti i giorni, come illustrato precedentemente, e non dimenticando di pensare a se stessi. Con questo non intendo comportarsi da egoista in senso negativo, ma solo avere un atteggiamento premuroso nei propri confronti, rafforzare le proprie risorse, cercare attivamente ciò che ci aiuta a rigenerarci e a condurre una vita sana.
Lega svizzera contro il reumatismo: Esistono offerte formative per i familiari?
Martina Berchtold-Neumann: Per quanto ne sappia, ci sono sempre i gruppi di auto-aiuto, che forse ogni tanto prevedono un affiancamento professionale. Sicuramente prima di trovare qualcosa nelle vicinanze di casa bisogna fare un po’ di ricerche. Purtroppo si tratta di una tematica ancora poco sdoganata. È una problematica che fatica a prendere piede nella società.
Lega svizzera contro il reumatismo: Dove e in che modo i familiari possono ricevere aiuto?
Martina Berchtold-Neumann: In caso di malattie reumatiche possono usufruire naturalmente delle più svariate iniziative proposte dalla Lega svizzera contro il reumatismo e dalle leghe cantonali e regionali. Vengono offerte consulenze da parte di specialiste e specialisti su questioni sociali, domande sulla malattia specifica e molto altro ancora.
Lega svizzera contro il reumatismo: Quali sono a suo avviso, per esperienza, le principali «regole di comportamento» per una convivenza fondata sul rispetto e la comprensione?
Martina Berchtold-Neumann: Ognuno deve comprendere i desideri e gli interessi dell’altra persona. La persona affetta dalla malattia deve permettere alla o al partner e ai figli di condurre una vita il più possibile normale e concedere loro determinate libertà, anziché barricarsi dietro il ruolo della vittima. La persona sana deve imparare ad avere considerazione della persona malata e talvolta anche a prendere le distanze da ciò che è già stato pianificato, qualora una situazione acuta lo richieda. Occorre molta tolleranza e generosità da parte di ognuno. È una situazione delicata che deve essere affrontata volta per volta, giorno dopo giorno.
Intervista: Simone Fankhauser, pubblicata su forumR 1/2024