Andrea Möhr è affetta da spondiloartrite e sindrome da dolore regionale complesso (CRPS). Descrive la sua esperienza in un programma di riabilitazione ambulatoriale a Berna e dà consigli alle persone affette da questa patologia che stanno per sottoporsi alla riabilitazione.
Per diversi anni ho sofferto di forti dolori che mi hanno reso parzialmente incapace di lavorare per mesi. Poiché nel 2015 la situazione continuava a peggiorare ed era molto complessa, il mio reumatologo mi ha suggerito una terapia ambulatoriale multimodale del dolore presso l’Inselspital di Berna. Il programma si chiama BAI (Berner ambulantes interprofessionelles Rehabilitationsprogramm) ed è offerto dalla Clinica di Reumatologia e Immunologia.
L’obiettivo di questa proposta era quello di utilizzare varie tecniche, terapie e supporto psicologico per alleviare il dolore, trovare un modo migliore per affrontarlo e ottenere così una migliore qualità di vita, oltre che per avviare il ritorno alla vita lavorativa. Tra le altre cose, l’obiettivo era potenziare la forma fisica e divenire psicologicamente più stabili. All’epoca ero molto felice della proposta e della prospettiva di ricevere finalmente un sostegno per tornare a lavorare.
La riabilitazione è stata ripartita in 3 blocchi da 4 settimane. Nel primo blocco, il più intenso, ero in malattia al 100%. Per il 2° e 3° blocco, ho ripreso gradualmente a lavorare e sono stata in congedo parziale per malattia. La giornata di riabilitazione iniziava per me a casa con la solita routine mattutina, la preparazione dei vestiti e dei documenti per il programma della giornata e il viaggio verso Berna.
Nella maggior parte dei casi il programma iniziava alle 9.00 e terminava tra le 15.00 e le 16.30. Viaggiavamo in un gruppo di sei pazienti. Ognuna aveva un programma giornaliero individuale che consisteva in quattro-cinque sessioni di terapia in un contesto individuale o di gruppo. Questi ultimi riguardavano la consapevolezza del corpo, la terapia in acqua, l’educazione al dolore, la MTT (terapia di formazione medica) o un gruppo di cucina con un focus sull’ergonomia.
In questo modo, abbiamo tratto vantaggio l’uno dall’altro, ci siamo ispirati e motivati a vicenda. Individualmente, abbiamo completato il consulto medico, la fisioterapia e la ergoterapia, nonché la consulenza psicologica e sociale. Per me è stato talvolta difficile, in ambito ambulatoriale, non potermi ritirare nella mia stanza e rilassarmi tra una sessione di terapia e l’altra. Questo ha ulteriormente prosciugato le mie già limitate riserve di energia.
Un vantaggio è stato quello di poter applicare e sperimentare le nuove conoscenze acquisite direttamente nella vita quotidiana nei giorni liberi dalla terapia. Purtroppo mi è mancato il tempo di concentrarmi completamente sulla mia salute, perché ero facilmente distratta dalla quotidianità del mio ambiente usuale.
Tuttavia, ho imparato molto sul dolore e su ciò che scatena nel corpo. Con queste conoscenze di base, ho potuto scoprire e imparare più facilmente le strategie che mi aiutano a gestire i picchi di dolore, ad esempio con esercizi di consapevolezza corporea che sono saldamente ancorati in me. La riabilitazione è stata importante anche per imparare ad accettare la mia situazione di affetta da malattie croniche e le limitazioni che ne derivano.
Oggi pianifico consapevolmente la mia giornata in modo da includere periodi di riposo, il che mi aiuta a tenere sotto controllo sia il dolore che la fatica. L’ergoterapia mi ha aiutato molto!
I miei consigli
- Siate aperti a nuove terapie e provate almeno una volta tutte le forme suggerite. Ma esprimete anche eventuali disagi rispetto a una terapia o se vi sentite troppo o troppo poco stimolati.
- Tornati a casa iniziate lentamente, non vogliate fare tutto in una volta e organizzatevi con forme di aiuto, se necessario.
- Finché lavorate, inizierei con un programma ridotto e aumenterei lentamente.
- Insieme al personale medico o terapeutico, trovate la struttura riabilitativa ottimale per le vostre esigenze e la malattia di cui soffrite. Soprattutto per una malattia più rara, vale la pena cercare una clinica con esperienza.