AR: Consigli da seguire dopo la diagnosi

Cosa fare dopo aver ricevuto una diagnosi di AR? Nel seguente estratto dell’opuscolo «Artrite reumatoide. Vivere con una malattia cronica» viene indicato il percorso che potrà seguire per il trattamento farmacologico e per avere un ruolo attivo nella gestione della malattia. I consigli sono analogamente validi per altre malattie reumatiche infiammatorie croniche.

Prima della diagnosi di artrite reumatoide può succedere, soprattutto alle persone giovani, di essere accusate di esagerare o finge­ re. Spesso un’infiammazione articolare appare come una contusione o una distorsione. A differenza di queste condizio­ ni, però, il dolore di un’artrite reumatoide non trattata aumenta invece di diminuire.

La percezione del dolore è soggettiva. Nel caso di un’artrite reumatoide, all’aumentare dell’esperienza il dolore viene associato con chiarezza a quello di un’infiammazione articolare. Riuscire a distinguere il tipico dolore di natura infiammatoria da quello di altri disturbi è molto importante per poter riconoscere tempestivamente un’eventuale ricaduta in un secondo momento.

Per molte persone colpite la diagnosi rappresenta un importante punto di svolta nella propria vita. Da quel mo­ mento, i diversi avvenimenti vengono suddivisi tra il periodo prima e il periodo dopo la diagnosi. Soprattutto i giovani possono essere tentati di rinnegare la diagnosi di artrite reumatoide e le conseguenze negative sulla propria vita.

Al contrario, se la diagnosi è arrivata tardi è possibile che le persone colpite abbiano già accettato un certo peggiora­ mento nella qualità della propria vita. Magari è anche sopraggiunto un senso di sollievo perché i disturbi hanno finalmente un nome. Ora però bisogna accettare il fatto che le limitazioni potrebbero essere permanenti.

La fase tra la ricezione della diagnosi e la sua accetta­ zione varia da persona a persona e può essere molto lunga. Durante questo periodo ci si può sentire sopraffatti. Si viene sommersi dalle informazioni del personale medico e spesso si ricevono le attenzioni non richieste da parte del proprio ambiente sociale.

La reazione personale alla diagnosi dipende dalla personalità individuale, dalla gravità dei sintomi e dal periodo intercorso dai primi dolori sospetti al momento della diagnosi. È importante tenere a mente che accettare l’AR non significa arrendersi senza combatterla. Al contrario, è necessario cercare di trarre il meglio da questa situazione.

Dopo aver confermato la diagnosi, è importante concen­ trarsi sulla propria situazione personale insieme alla reuma­ tologa o al reumatologo curante. Dal punto di vista medico, la priorità è trovare una terapia farmacologica efficace e ben tollerata. È utile lavorare in questa direzione al fine di elimina­ re i dolori acuti in tempi relativamente brevi.

Prima di trovare il medicamento giusto o la combinazio­ ne di medicamenti più adatta potrebbe trascorrere del tempo, durante il quale può essere necessario convivere con eventuali effetti collaterali. Vale la pena avere pazienza perché i primi risultati positivi della terapia farmacologica portano con sé ottimismo e la speranza di un decorso favorevole. Bisogna avere fiducia nella squadra che si forma insieme alla reumatologa o al reumatologo curante.

Durante questo periodo è importante non farsi influenzare da informazioni disponibili su Internet o da consigli di altre persone al fine di non mettere a rischio le buone possibilità di successo dei metodi terapeutici professionali. Una patologia come l’artrite reumatoide non può essere curata semplicemente evitando certi fattori ambientali o seguendo una determinata dieta. Un’alimentazione corretta rientra però all’interno della terapia per l’AR.

L’interazione tra medico e paziente non è costituita sola­ mente da
prestazioni mediche. Proprio nel caso dell’artrite reumatoide è necessario un intenso dialogo a livello personale per poter prendere le decisioni giuste in merito alla terapia.

I pazienti devono percepire che gli specialisti a cui si affidano li prendono sul serio e accettano le loro qualità caratteriali. La reumatologa o il reumatologo dovrebbe essere in grado di ricordare ai pazienti le loro priorità e convincerli delle misure terapeutiche necessarie con solide argomenta­ zioni professionali.

Allo stesso tempo, il medico deve capire che ha di fronte non solo un paziente, ma anche una persona del tutto normale che non vuole assoggettare tutta la propria vita alla malattia.

La terapia più efficace in genere è quella che si adatta al meglio alla vita della singola persona colpita e non corrisponde sempre a quella consigliata dagli studi scientifici. Un dialogo caratterizzato da fiducia e parità tra medico e paziente porta quasi automaticamente a prendere le decisioni giuste riguardo alla terapia. Se si provano o si aggiungono delle nuove terapie possono verificarsi degli insuccessi.

È quindi importante prendere le decisioni rilevanti di comune accordo con il proprio medico. In questo modo si evitano false aspettative e si limita la delusione in caso di ricadute.

È stato scientificamente provato che, in genere, una terapia in cui si crede ha più successo di una di cui si dubita. La/il paziente deve quindi dare la possibilità allo/alla specialista di riconoscere eventuali dubbi e di inserirli corretta­ mente nel quadro generale.

Anche al giorno d’oggi, nonostante una sempre crescen­ te digitalizzazione dei dati dei pazienti, ci sono situazioni in cui si entra in contatto con professionisti del settore medico che non hanno accesso, o hanno solo un accesso incompleto, alla propria anamnesi. Può essere il caso di un cambio di medico, un ricovero in ospedale o un viaggio. La mancanza di informazioni in questi casi può portare a errori nel tratta­ mento, a terapie ripetute o alla somministrazione di medica­ menti mal tollerati.

Può essere utile creare una propria cartella contenente i documenti rilevanti, i risultati delle analisi, le incompatibilità riscontrate e le eventuali misure di trattamento già adottate.

• Opuscoli e fogli informativi.
• Elenco di tutti i medicamenti attualmente assunti, incl. dosaggio ed effetti collaterali.
• Fogli illustrativi dei medicamenti attuali.
• Radiografie ed ecografie.
• Rapporti medici su diagnosi, invio a specialisti e dimissioni.
• Informazioni su eventuali altre patologie nonché intolleranze o allergie note.
• Certificato internazionale di vaccinazione e documen­tazione del gruppo sanguigno.

Source: Lega svizzera contro il rhumatisme (ed.): Artrite reumatoide. Vivere con una malatti cronica. Zurigo 2020, p. 26-32